Mayo mes de concientización del Lupus

Mayo mes de concientización del Lupus

La próxima semana se conmemora el día Mundial del Lupus. Es una jornada en la que todos los pacientes del mundo reclamamos una acción internacional para encontrar una cura, la mejora en los tratamientos y hacemos un llamado a los gobiernos para que den acceso gratuito a los medicamentos y tratamientos en aquellos países en los que el Lupus aún no cuenta con cobertura universal.

También es un día en el que buscamos se de a conocer más sobre esta enferemedad, crónica, inflamatoria y autoinmune, con el objetivo de apoyar el diagnóstico para salvar vidas. Asimismo, se conozca cómo es vivir con lupus, sus síntomas, sus retos, para que podamos mejorar la calidad de quienes lo padecen.

Se estima que cinco millones de personas padecen lupus en el mundo. “Nueve de cada diez personas con lupus son mujeres y, por lo general, la enfermedad aparece durante los años reproductivos”. (lupusresearch.org). Cualquier persona puede padecerlo, se ha observado que se activa en quienes cuentan con ciertas predisposiciones genéticas. Hay otros factores que pueden generar un brote como la exposición solar, los cambios hormonales, el uso de ciertos medicamentos, entre otras.

A continuación hemos compilado información relevante de diversas fuentes que realizan investigación o comunican sobre el Lupus, con el objetivo de que podamos estar mejor informados y podamos cumplir con el objetivo de dar a conocer más sobre esta enfermedad.

¿Qué es el Lupus?

Es una enfermedad crónica, inflamatoria, autoinmune. Ocurre cuando tu sistema inmunológico ataca tus tejidos y órganos del cuerpo produciendo dolor e inflamación.

Esta inflamación producida por el Lupus, puede atacar todo tu cuerpo y producir daño temporal o permanente.

Tipos de Lupus (Fuente: lupusresearch.org)

•    Lupus eritematoso sistémico (SLE, por sus siglas en inglés) es la forma de la enfermedad a la que se refiere la mayoría de las personas cuando hablan de “lupus”. La palabra “sistémico” significa que el lupus puede afectar muchas partes del cuerpo. Los síntomas del SLE pueden ser leves o graves. El SLE afecta mayoritariamente a personas de 15 y 45 años de edad, pero puede presentarse en culaquier edad.
•    Lupus eritematoso discoide es un trastorno crónico de la piel que provoca la aparición de un sarpullido rojo prominente en el rostro, cuero cabelludo u otras partes del cuerpo. 
•    Lupus eritematoso cutáneo subagudo hace referencia a lesiones de la piel que aparecen en las partes del cuerpo expuestas al sol. Las lesiones no dejan marcas permanentes.
•    Lupus inducido por medicamentos es causado por el consumo de ciertos medicamentos. Entre ellos podemos mencionar algunos anticonvulsivos, remedios contra la hipertensión, antibióticos, antimicóticos, medicamentos para la tiroides y pastillas anticonceptivas orales. 
•    El lupus neonatal es una enfermedad poco frecuente que afecta a bebés recién nacidos de mujeres que sufren de SLE, síndrome de Sjögren, y en algunos casos, que no padecen ninguna enfermedad. 

 

Cada persona puede experimentar los signos y síntomas del Lupus de diferente manera, no siempre juntos, no todos y a veces con más o menor intensidad.

El gran imitador

Normalmente, el diagnóstico del Lupus es tardado ya que este es un gran imitador. Cuando una persona es diagnosticada, usualmente lo es porque ya ha sufrido muchos de los siguientes signos y síntomas. Ten paciencia y comprensión contigo mismo si lo padeces y, si quien está enfermo es un amigo o familiar sé muy empático, mira por lo que han pasado.

Signos y síntomas del Lupus. (Con información de: Molly’s Fund)

  • Fatiga y fiebre inexplicables.
  • Dolor, rigidez e hinchazón articular.
  • Erupciones en el rostro en forma de mariposa.
  • Lesiones en la piel que empeoran o aparecen al exponerse al sol.
  • Dedos de las manos y/o los pies que se tornan blancos o azules cuando son expuestos al frío o durante periodos de stress.
  • Problemas para respirar.
  • Dolor en el pecho.
  • Ojos secos y mayor sensibilidad a la luz.
  • Dolor de cabeza, confusión y pérdida de memoria. Migrañas persistentes e inusuales.
  • Aftas o úlceras en a boca y o la nariz.
  • Nausea, vómito, dolor abdominal.
  • Músculos, piernas, articulaciones o pies: dolor persistente e inflamación.

 

Complicaciones del Lupus

Además de estos síntomas, el Lupus conyeva ciertas complicaciones que debes conocer. Por este motivo es importantísimo que se sigan las indicaciones del médico,a sí como el tratamiento. Conocer las complicaciones nos ayuda a prever y a actuar cuando es necesario.

 

La inflamación causada por el Lupus, puede afectar diferentes partes de tu cuerpo, por lo que debes estar atento. (Con información de: Clínica Mayo)

  • Riñones. La falla renal es la principal causa de muerte en personas con Lupus. Algunas de sus manifestaciones son: dolor de pecho, náusea, vómito, inflamación en los pies (edema) y comezón. -ayúdate, no tomes alcohol-.
  • Cerebro. Si tu cerebro es afectado, puede ser que experimentes dolor de cabeza, mareo, cambios en tu comportamiento, alucinaciones, convulsiones o derrame cerebral. Muchas personas con lupus experimentan pérdida de memoria y pueden tener problemas para expresar sus pensamientos. – ayúdate, descansa, duerme tus horas-.
  • Sangre y vasos sanguíneos. Incluye anemia, incremento en el riesgo de sangrado o cuagulación de la sangre, así como vasculitis.
  • Pulmones. Incrementa la posibilidad de desarrollar inflamación en tórax y pleura (pleuritis), lo que causa dificultad para respirar. – ayúdate, no fumes, ni permitas que te fumen!-.
  • Corazón. Inflamación en el músculo del corazón, arterias y membrana del corazón (pericarditis). Incrementa el riesgo de enfermedades cardiovasculares y ataque al corazón. -ayúdate cuidando tu alimentación y controlando el colesterol-.
  • Infección. Si tienes lupus, eres más vulnerable a infecciones ya que tanto la enfermedad como sus tratamientos debilitan el sistema inmunológico. Las más comunes son: infecciones en el tracto urinario, infecciones respiratorias, candidiasis, salmonella, herpes y culebrilla. – acude y/o llama inmediatamente a tu médico si sospechas de haber adquirido una infección-.
  • Cáncer. Tener lupus parece incrementar el riesgo de cáncer.
  • Osteonecrosis (muerte del tejido óseo). Ocurre cuando el flujo sanguíneo hacia algún hueso disminuye, lo que va rompiendo hasta colapsarlo. El más afectado suele ser la cadera. -ayúdate, haz tus huesos más fuertes ingiriendo calcio, vitamina D y haciendo ejercicio- consulta a tu médico.
  • Complicaciones durante el embarazo. Las mujeres con lupus tienen un riesgo mayor de aborto espontáneo. El lupus incrementa la presión sanguínea durante el embarazo (preeclampsia), así como la posibilidad de nacimiento prematuro. Para reducir el riesgo de estas complicaciones, los doctores recomiendan atrasar el embarazo hasta tener la enfermedad controlada por lo menos durante seis meses.

Te recomendamos consultar más información en el sitio web de la Clínica Mayo así como la sección de Lupus de este Blog, en donde podrás encontrar otras fuentes, recomendaciones y cambios en el estilo de vida que podrán ayudarte a Vivir con Lupus. Recuerda consultar a tu médico antes de realizar cualquier cambio.

Comparte esta información. Ayúdanos a:

  • Salvar vidas
  • Mejorar la calidad de vida de los pacientes
  • Comprender a las personas que padecen enfermedades crónicas.

 

concientizacion

 

 

Para vivir con Lupus se necesita coraje.

Para vivir con Lupus se necesita coraje.

Captura de pantalla 2015-09-15 13.34.59

Recuerda que uno de los aspectos más importantes cuando se tiene una enfermedad crónica es la actitud positiva, pero especialmente cuando esta condición es autoinmune. El ánimo incide en el sistema inmunológico y nos puede jugar bastante bien si mantenemos pensamientos positivos.

Vivir con una enfermedad crónica es difícil… los síntomas, cansancio, llanto, desánimo, falta de sueño, ansiedad, pensamientos relacionados con la muerte, miedo a dejar a nuestros hijos, a nuestros familiares, a quienes amamos. Todo nos afecta de una manera distinta… pero también todo esto  nos trae una segunda oportunidad y una nueva manera para vivir la vida: ya estamos advertidos y tenemos la oportunidad de tomar postura, de cambiar nuestra actitud y nuestra respuesta ante lo que ya sabemos que experimentaremos… que si bien no tenemos certeza de cómo será, con qué fuerza nos atacará, qué tanto nos va a implicar de esfuerzo y de estómago… sabemos que vendrá y podemos prepararnos.

Prepararnos para enfrentar lo que vendrá es una cuestión de todos los días. Es levantarnos teniendo en cuenta las cucharas con las que enfrentaremos el día y con la mejor actitud: con coraje. No digo con fuerza porque uff cómo nos hace falta en tantas ocasiones cuando ni siquiera podemos levantarnos de la cama. Pero digo coraje porque lo tenemos: coraje para sacar adelante nuestra vida, apoyar a nuestra familia, ser buen ejemplo para los demás y no una carga- por lo menos no ser carga porque nos lo propusimos, aunque a veces sí lo seamos, pues no nos queda de otra…

Lo importante es el coraje con el que enfrentaremos lo que venga cada día. Por eso somos guerreros, por eso somos guerreras, porque no nos daremos por vencidos.

Yo no sé como vendrá el día de mañana, lo ignoro. No sé cuántos años me quedan, lo ignoro… no entiendo por qué de haber sido tan fuerte, ahora tengo apenas unas cuantas cucharas para enfrentar el día. No lo sé. Pero lo único que sé es que enfrentaré cada día con coraje y que por lo menos de mi parte, no faltará nada para salir adelante.

Gracias por compartir y por tus comentarios! #JuntosSomosMasFuertes #VivirConLupusBlog

Vivir con una enfermedad invisible.

Vivir con una enfermedad invisible.

Así fue mi semana: fatal. Tuve un viaje de trabajo la semana ante pasada y la verdad es que lo disfruté muchísimo, pero el regreso fue duro. Tuve mucho dolor, estuve agotada muchos días… hasta que llegó el sábado y dormí prácticamente todo el día.

Se que siempre escribo positivo, pero creo que esta vez lo que necesito es contar lo que experimenté. Es una gran frustración tener una enfermedad invisible… aunque esté sonriente, aunque luche, sigo estando enferma… a veces no puedo sostenerme sola, necesito ayuda y es complicado pedirla porque “me veo bien” y “seguro tomando mi medicamento me sentiré mejor… ¿Cómo explicarles que mi medicamento en sí mismo a veces es el que más mal me hace sentir? Que la quimioterapia oral es dura, que el plaquenil es un antimalárico que te lastima el estómago, que la cortisona/prednisona me genera cambios de humor, que suba de peso, que mis hueso se descalcifiquen… que me deprimo, me canso y estoy agotada todo el tiempo…

A veces me siento “culpable” de quejarme, pues hoy no es ese día… hoy es el día de escribir la experiencia, la anécdota, una parte de la verdad de padecer esta enfermedad.

El día de hoy hago una oración especial por todos los que padecen una enfermedad invisible y tienen momentos de incomprensión, que entre nosotros mismos seamos compasivos, nos apoyemos y juntos nos hagamos más fuertes.

3154cbb5-fce1-4aee-a4c1-8a454bd4d402

 

#VivirConLupusBlog

#Lupus

La Historia de Paula

La Historia de Paula

Paula

Hola soy Paula tengo 21 años y soy de colombia y en abril de 2015 me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, ya llevo casi 2 años lidiando con esta enfermedad.

Todo empezó repentinamente fue un poco difícil llegar al diagnóstico final ya que se confunde con muchísimas otras enfermedades… en marzo de ese año comencé con dolores auriculares, fiebre, aftas en mi boca, dolor en el tórax y movimiento a involuntarios en el lado derecho de mi cuerpo.

Fui a urgencias y estuve 15 días hospitalizada el diagnóstico que me dieron fue fiebre reumatoca y Corea de sydenhan me dijeron que el proceso de recuperación era bastante lento por lo que seguiría con fiebre pero que con los medicamentos que me enviaban todo iba a mejorar… efectivamente seguí con los síntomas hasta que el 11 de abril me dio una fiebre de 40 grados centígrados… nos dirigimos nuevamente a urgencias estuve ese día en hospitalización y corrí con la gran suerte de que el especialista que me diagnosticó mal trabajaba ahí también.

Me hicieron una serie de exámenes los cuales arrojaron que estaba descompensada totalmente y que requería tratamiento en UCI… estuve 1 semana en UCI con derrame pericardico, pleural y alveolar, con mi hemoglobina en 5 por lo que se requirió tranfundirme 2 veces… cuando ya estaba un poco mejor me llevaron a cuidados intermedios estuve unos días allí y volvi a recaer por lo que me condujeron nuevamente a intensivos… me dio neumonía y tuve una bacteria en la sangre los medicos le decían a mis familiares que lo único que podían hacer era encomendarme a Dios porque por parte de ellos no había mucho que hacer, finalmente me hicieron la punsacion de mi pulmón izquierdo un procedimiento un poco peligroso por mi estado pero que al final salio bien y comencé a avanzar y a mejorar notablemente.

Me dicieron pruebas de C4, ANAS y todos esos exámenes que ya no recuerdo cuáles son y efectivamente todo salió positivo así que me comenzaron tratamiento con esteroides para los derrames y prednisona… después de un mes me dieron salida… empecé tratamiento con el reumatologo quien me envío altas dosis de prednisona y nuevos medicamentos para mi tratamiento como aspirina, cloroquina, calcitriol, azathiopine… los efectos comenzaron a calmar todos los dolores, hinchazón y todo lo que sentía pero subi 20 kilos en menos de 6 meses, y se me cayó el cabello fue un proceso bastante arduo y muy difícil no sólo para mi sino también para mi familia…

Hoy gracias a Dios estoy viva y con el apoyo de mi familia y amigos que hacen que esta enfermedad un poco más llevadera… hoy me encuentro muy bien y mi enfermedad está dormida al igual que todos sus síntomas, aclaró que está lucha diaria que se llama vida no ha sido fácil pero no por eso dejare de luchar al contrario luchare con más fuerza porque eso hacen los guerreros y eso somos los que padecemos y convivimos diariamente con ese lobo unos guerreros de vida…

El Lupus y el Cigarro

El Lupus y el Cigarro

Dejar de fumar es uno de los cambios más importantes en el estilo de vida si tienes Lupus.

Esto lo prueban diversos estudios realizados ya. Los efectos positivos de dejarlo en tu vida serán inmediatos.

Efectos del tabaco en las personas con lupus:

  1. Adquisición de infecciones respiratorias como la neumonía neumocócica.
  2. Daño al corazón: las personas con Lupus que ingieren prednisona, desarrollan enfermedades cardiacas en un promedio de 20 o 30 años antes, que la población general. Fumar incrementa el riesgo de infarto y de daño al corazón.
  3. Daños vasculares- circulación y arterias. Fumar magnifica el efecto del fenómeno de Reynaud’s (muy común en personas con Lupus), lo que puede dañar tus dedos de manos y pies.
  4. La vasculitis, sumada al cigarro, disminuye el tamaño de las arterias y empeora la enfermedad vascular periférica -disminución del flujo sanguíneo. Además, los anticuerpos antifosfolípidos encontrados en las personas con Lupus, incrementan el riesgo de que generes coágulos. Fumar, incrementa el riesgo de embolia.

Hazlo por ti! No fumes y que NO te fumen.

#Lupus #VivirConLupusBlog

Con información de: Lupus Foundation of America.

lupusycigarro

 

lupusdato8

Lupus y Ejercicio- beneficios

Lupus y Ejercicio- beneficios
Hacer ejercicio es muy importante para las personas con #Lupus. El ejercicio regular, o simplemente movimientos de bajo impacto pueden:
  • Reducir o minimizar el estrés
  • Mantener tu corazón saludable
  • Mejorar la rigidez de tus músculos
  • Incrementar la fortaleza muscular
  • Ayudar a prevenir la osteoporosis
  • Incrementar tu rango de movimiento.
Alunas actividades que cumplen con estas cualidades son:
  • Caminata
  • Ciclismo
  • Natación
  • Yoga
  • Pilates
  • Si vas al gym puedes hacer elíptica o bici fija
beneficiosejerciciolupus
 Con información de Lupus Foundation of America.
Antes de iniciar cualquier plan de acondicionamiento físico o dieta, consulta a tu médico reumatólogo.

Lo que se ve y lo que no se ve de Vivir Con Lupus

Lo que se ve y lo que no se ve de Vivir Con Lupus

Los síntomas invisibles son muchísimos y a veces se experimentan demasiado fuerte. Aunque “nos veamos bien” a veces por dentro estamos rot@s.

Encontramos esta lista en Facebook, sin firma de autor y en idioma inglés, así que nos dimos a la tarea de traducirla para que pudieras compartirla. Cuando la vimos nos pareció perfecta: en poco espacio puede compartir lo que llevamos dentro; quizá pueda ayudar a que otros nos entiendan. Si alguien conoce la fuente, agradecemos compartirla.

captura-de-pantalla-2016-12-05-00-12-40

 

#Vivirconlupusblog