Un poco de diversión Lúpica :)

Un poco de diversión Lúpica :)

Como bien dicen, una imagen habla más que mil palabras… y un meme, lo dice todo. Así que les comparto algunos que generamos este mes para reirnos un poco de todo lo que nos pasa, con la mejor actitud.

  1. Cuando te dicen que parece que no tienes nada 

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2. Cuando andas de un genio terrible por la prednisona.

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3. Cuando te sientes de la fregada y los médicos no encuentran qué tienes y te dicen que estás deprimido. 

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4. Cuando te dan dosis altas de cortisona y te sientes enloquecido.

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Abrazos!!!

#VivirconLupusBlog

#Lupus

 

 

 

La Historia de Paula

La Historia de Paula

Paula

Hola soy Paula tengo 21 años y soy de colombia y en abril de 2015 me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, ya llevo casi 2 años lidiando con esta enfermedad.

Todo empezó repentinamente fue un poco difícil llegar al diagnóstico final ya que se confunde con muchísimas otras enfermedades… en marzo de ese año comencé con dolores auriculares, fiebre, aftas en mi boca, dolor en el tórax y movimiento a involuntarios en el lado derecho de mi cuerpo.

Fui a urgencias y estuve 15 días hospitalizada el diagnóstico que me dieron fue fiebre reumatoca y Corea de sydenhan me dijeron que el proceso de recuperación era bastante lento por lo que seguiría con fiebre pero que con los medicamentos que me enviaban todo iba a mejorar… efectivamente seguí con los síntomas hasta que el 11 de abril me dio una fiebre de 40 grados centígrados… nos dirigimos nuevamente a urgencias estuve ese día en hospitalización y corrí con la gran suerte de que el especialista que me diagnosticó mal trabajaba ahí también.

Me hicieron una serie de exámenes los cuales arrojaron que estaba descompensada totalmente y que requería tratamiento en UCI… estuve 1 semana en UCI con derrame pericardico, pleural y alveolar, con mi hemoglobina en 5 por lo que se requirió tranfundirme 2 veces… cuando ya estaba un poco mejor me llevaron a cuidados intermedios estuve unos días allí y volvi a recaer por lo que me condujeron nuevamente a intensivos… me dio neumonía y tuve una bacteria en la sangre los medicos le decían a mis familiares que lo único que podían hacer era encomendarme a Dios porque por parte de ellos no había mucho que hacer, finalmente me hicieron la punsacion de mi pulmón izquierdo un procedimiento un poco peligroso por mi estado pero que al final salio bien y comencé a avanzar y a mejorar notablemente.

Me dicieron pruebas de C4, ANAS y todos esos exámenes que ya no recuerdo cuáles son y efectivamente todo salió positivo así que me comenzaron tratamiento con esteroides para los derrames y prednisona… después de un mes me dieron salida… empecé tratamiento con el reumatologo quien me envío altas dosis de prednisona y nuevos medicamentos para mi tratamiento como aspirina, cloroquina, calcitriol, azathiopine… los efectos comenzaron a calmar todos los dolores, hinchazón y todo lo que sentía pero subi 20 kilos en menos de 6 meses, y se me cayó el cabello fue un proceso bastante arduo y muy difícil no sólo para mi sino también para mi familia…

Hoy gracias a Dios estoy viva y con el apoyo de mi familia y amigos que hacen que esta enfermedad un poco más llevadera… hoy me encuentro muy bien y mi enfermedad está dormida al igual que todos sus síntomas, aclaró que está lucha diaria que se llama vida no ha sido fácil pero no por eso dejare de luchar al contrario luchare con más fuerza porque eso hacen los guerreros y eso somos los que padecemos y convivimos diariamente con ese lobo unos guerreros de vida…

El Lupus y el Cigarro

El Lupus y el Cigarro

Dejar de fumar es uno de los cambios más importantes en el estilo de vida si tienes Lupus.

Esto lo prueban diversos estudios realizados ya. Los efectos positivos de dejarlo en tu vida serán inmediatos.

Efectos del tabaco en las personas con lupus:

  1. Adquisición de infecciones respiratorias como la neumonía neumocócica.
  2. Daño al corazón: las personas con Lupus que ingieren prednisona, desarrollan enfermedades cardiacas en un promedio de 20 o 30 años antes, que la población general. Fumar incrementa el riesgo de infarto y de daño al corazón.
  3. Daños vasculares- circulación y arterias. Fumar magnifica el efecto del fenómeno de Reynaud’s (muy común en personas con Lupus), lo que puede dañar tus dedos de manos y pies.
  4. La vasculitis, sumada al cigarro, disminuye el tamaño de las arterias y empeora la enfermedad vascular periférica -disminución del flujo sanguíneo. Además, los anticuerpos antifosfolípidos encontrados en las personas con Lupus, incrementan el riesgo de que generes coágulos. Fumar, incrementa el riesgo de embolia.

Hazlo por ti! No fumes y que NO te fumen.

#Lupus #VivirConLupusBlog

Con información de: Lupus Foundation of America.

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La historia de Soledad.

La historia de Soledad.

Si deseas compartir tu historia déjanos un comentario o visita nuestra página de Facebook para enviar vía mensaje directo lo que quieras compartir: facebook.com/vivirconlupusblog

Soledad

Hola mi nombre es Soledad me diagnosticaron Les hace 4 años y medio ya. Pese a que ahora estoy en remisión (y más tranquila) cada día me levanto con la meta de disfrutar mis momentos y mi vida de la mejor manera posible, tengo el apoyo de mi familia y mis amigos, y esta enfermedad más que deprimirme me ayudó a ser más feliz, disfrutando aquello que tengo y valorando a quienes tengo en mi vida. Gracias.

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Lupus y Ejercicio- beneficios

Lupus y Ejercicio- beneficios
Hacer ejercicio es muy importante para las personas con #Lupus. El ejercicio regular, o simplemente movimientos de bajo impacto pueden:
  • Reducir o minimizar el estrés
  • Mantener tu corazón saludable
  • Mejorar la rigidez de tus músculos
  • Incrementar la fortaleza muscular
  • Ayudar a prevenir la osteoporosis
  • Incrementar tu rango de movimiento.
Alunas actividades que cumplen con estas cualidades son:
  • Caminata
  • Ciclismo
  • Natación
  • Yoga
  • Pilates
  • Si vas al gym puedes hacer elíptica o bici fija
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 Con información de Lupus Foundation of America.
Antes de iniciar cualquier plan de acondicionamiento físico o dieta, consulta a tu médico reumatólogo.

Lo que se ve y lo que no se ve de Vivir Con Lupus

Lo que se ve y lo que no se ve de Vivir Con Lupus

Los síntomas invisibles son muchísimos y a veces se experimentan demasiado fuerte. Aunque “nos veamos bien” a veces por dentro estamos rot@s.

Encontramos esta lista en Facebook, sin firma de autor y en idioma inglés, así que nos dimos a la tarea de traducirla para que pudieras compartirla. Cuando la vimos nos pareció perfecta: en poco espacio puede compartir lo que llevamos dentro; quizá pueda ayudar a que otros nos entiendan. Si alguien conoce la fuente, agradecemos compartirla.

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#Vivirconlupusblog

 

 

Creo. 

Creo. 

​Creo que el amor no existe sin la entrega absoluta al que se ama. Si no es así, entonces no es amor. El amor no puede ser egoísta, ni puede convivir con la comodidad, el conformarse, la confrontación, el placer para sí mismo. El amor es generosidad y entrega pura, sufrir por amor, amar para aprender a amar más y mejor, poner toda la inteligencia, la voluntad y la libertad en querer amar más y mejor al otro; es tener la mirada fija en los ojos del amado y no querer ver hacia otro lugar. Hacer la vida para y con el amado.