¿Por qué este blog? -Mi historia con el Lupus

Hola, soy Yuyis. Hace 7 años se unió a mi vida una compañera de viaje inesperada: una enfermedad auto inmune. Si bien el diagnóstico fue poco claro durante mucho tiempo, en Diciembre de 2013 me confirmaron que era Lupus.

Mi camino hacia el diagnóstico. 

15826062_10157859488085161_3298123891684354489_n.jpgLos primeros síntomas que tuve comenzaron ya hace más de 10 años. Inicié con mucha fatiga, había días que no me era posible levantarme de la cama. También comencé a sufrir del estómago, ya no podía comer casi nada y tenía mucho dolor. Así estuve bastante tiempo.

Todo empeoró cuando tuve mi primer embarazo y dado que no sabíamos qué estaba sucediendo, tuve que guardar reposo absoluto. Comencé a hincharme mucho y a tener presión alta. Pensamos que era preclampsia solamente, luego pudimos saber que era probablemente por el Lupus.

Sin embargo, después del nacimiento de mi bebé comencé a hincharme. Las articulaciones me dolían muchísimo, especialmente las manos y las muñecas. La hinchazón no disminuía y andaba de muy mal ánimo- tuve también depresión post-parto. No fue sino hasta los 7 meses de mi bebé que amanecí un día sintiéndome yo misma.

Fuimos con la reumatóloga ya que como mi abuela tuvo artritis, pensé que podía estar relacionado. Me hice las pruebas y no, no fue artritis. Me hice la prueba de los anticuerpos antinucleares y salió positiva, sin estar aún diferenciados. Se pensó que podría ser Lupus, pero teníamos que esperar para confirmar el diagnóstico.

Pasé por muchos periodos de miedo y estrés. Me decían que los problemas que tuve en el embarazo probablemente también estaban relacionados con la condición aún desconocida. Cuando nació mi bebé, me recetaron  pastillas anticonceptivas para regularizar mis ciclos, esto agravó la situación. Gracias a Dios que las dejé a los 3 meses y comencé a sentirme mejor.

La doctora que tuve en ese momento no me diagnosticó y me comentó que tenía que esperar. Así que intenté que ser paciente y seguir con mi vida.

Olvidé el problema. No había nada que tratar.

Unos meses después de que mi bebé cumplió un año de edad, tuvimos la maravillosa noticia de que estábamos embarazados por segunda vez. Felices, aunque con mucho miedo de que el embarazo se convirtiera en una pesadilla como el anterior.  No quería que esta “condición desconocida” afectara a mi bebé. Le pedí mucho a Dios por mi bebé y por mi salud. El ginecólogo tenía algunas sospechas, así que me dio medicamento para prevenir problemas con la posibilidad de que fuera Lupus y tuve un embarazo bueno, con muchos cuidados y menos achaque que en el primero.

Desafortunadamente, cuando nació mi bebé, volví con los síntomas del post parto anterior: depresión, dolor articular, fatiga, pérdida de memoria, ansiedad, perdida de cabello, aftas, distracción, no quería salir de la casa… Además de una salud digestiva espantosa, muchas alergias a alimentos que podía comer antes. A tal grado que tenía que tomar 3 pastillas antes de cada comida para tolerar los alimentos.

A falta de un diagnóstico que pudiera explicar qué me estaba sucediendo y que pudiera dar líneas de cómo tratar lo que tenía, tomé la decisión de actuar y poner de mi parte. En este momento decidí cambiar completamente mi alimentación, comencé a suplementarme mejor e inicié ejercicio de bajo impacto para ayudar a mi cuerpo.

Tenía el corazón como dividido, por un lado no quieres que te diagnostiquen de algo malo y estás cómodo con que te digan que no tienes nada.  Pensaba que el hecho de que no estuviera “claramente diferenciado” representaba algo bueno. Mejoré mucho haciendo la dieta paleo por un año. Me ayudó a bajar la hinchazón, algunas alergias y me sentía menos cansada. Pero de fondo, seguía sintiéndome mal y los síntomas neurológicos sólo empeoraban.

De hecho, agradezco al pediatra de mis hijos en ese momento, el Dr. Luis Mario Villafaña que en paz descanse- quien en uno de mis peores días, me recomendó un nuevo reumatólogo. Hice la cita inmediatamente puesto que el pediatra, me lo dijo literal: -“no estoy de acuerdo con la opinión de su médico actual, debe conocer el diagnostico lo antes posible para poder retrasar los episodios agudos de lo que sea que tenga, así que debe hacer la cita inmediatamente. Así fue.

Lunes, primera cita de la tarde: es Lupus.

El nuevo médico revisó todos mis estudios, escuchó toda mi historia clínica, padecimientos y síntomas. Después de una deliberación concluyó: -“no hay duda de que usted lo que tiene es Lupus”, lo malo es que vamos un poco atrasados en el tratamiento, debieron haberla tratado hace mucho. A pesar de todo, me sentí liberada de saber qué me estaba sucediendo, era posible tratarlo y podíamos iniciar inmediatamente.

El brote en el que estaba cedió unos meses después. Comencé tomando corticoides, metotexato, aspirina y plaquenil. Estos medicamentos y otros se han ido ajustando durante estos años, de acuerdo con lo que me fue sucediendo.

He luchado mucho con el peso, ya que en un principio con la cortisona me hinché mucho. Me he esforzado mucho y ahí voy poco a poco con este tema. He tenido periodos en los que me he tenido que llevar el cabello muy corto, puesto que llegan épocas en las que se me cae a puños. También me han salido eczemas en el rostro, han ido y venido. Moretones, piel irritada… va y viene. La verdad es que he aprendido que primero está la salud antes que la vanidad.

Me he apuntado en varios tipos de acondicionamiento físico. Birkam yoga, pilates, el gym… cuando me llaman  por teléfono me levanto de mi lugar para caminar 10 mil pasos diarios por lo menos. Hay días en los que ni levantarme de la cama puedo, pero por lo menos cuando esto me pasa, intento estirarme. La activación física  ha tenido muchos efectos positivos en mi salud.  Estas prácticas también me ha ayudado a cuidar aún más mi alimentación y mejorar mi estilo de vida. Sin embargo, han habido años en los que físicamente estoy fuerte y puedo hacer ejercicio, otros en los que no puedo hacer nada; apenas mis compromisos más importantes. Se tiene que ser muy paciente y vivir un día a la vez.

Un año después, Hipotiroidismo- tiroiditis de Hashimoto.

Al año del diagnóstico, visité a una doctora en nutrición para pedirle su ayuda. Me mantuvo la dieta libre de gluten y agregó algunos otros elementos que había eliminado por iniciar la dieta paleo. Descubrió en mis estudios de tiroides que tenía hipotiroidismo.

Fue así que inicié el tratamiento. Seguí bajando de peso- bueno realmente de tallas. Estaba tan hinchada! Poco a poco ha ido cambiando mi cuerpo. Subo y bajo de peso, van y vienen los síntomas de la tiroiditis, pero con la ayuda del médico mejoran siempre que se puede.

“Un día a la vez”.

Al principio estaba muy asustada, tenía mucho miedo. Ahora tengo 3 hijos y no quiero faltarles. Sin embargo, lo único que puedo hacer es cuidarme lo mejor posible, tener la mejor actitud y abandonar el resto a las manos de Dios.

He descubierto en todo este tiempo que si bien una enfermedad es algo inesperado, es también una bendición. Porque me ha empujado a dar más, ser mejor y a no rendirme. A no esperar a que pasen los días, sino a hacer que las cosas sucedan. Me ha ayudado a ser mejor persona y a sentirme una consentida de Dios.

Vivo un día a la vez. Disfruto los días sanos, sufro los malos momentos, pero sé que si pongo de mi parte y Dios quiere pasarán. Hoy sonrío, mañana lloro. Días en cama, días en los que puedo hacer algo de deporte. He necesitado volverme más paciente, vivir la vida con mayor tranquilidad y aprender a decir que no a muchas cosas incluso buenas y positivas… para todo hay un momento, intentar comprender este balance es muy importante.

3 comentarios en “¿Por qué este blog? -Mi historia con el Lupus

  1. Paula Castillo

    Hola soy Paula tengo 21 años y soy de colombia y en abril de 2015 me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, ya llevo casi 2 años lidiando con esta enfermedad….
    Todo empezó repentinamente fue un poco difícil llegar al diagnóstico final ya que se confunde con muchísimas otras enfermedades… en marzo de ese año comencé con dolores auriculares, fiebre, aftas en mi boca, dolor en el tórax y movimiento a involuntarios en el lado derecho de mi cuerpo. Fui a urgencias y estuve 15 días hospitalizada el diagnóstico que me dieron fue fiebre reumatoca y Corea de sydenhan me dijeron que el proceso de recuperación era bastante lento por lo que seguiría con fiebre pero que con los medicamentos que me enviaban todo iba a mejorar… efectivamente seguí con los síntomas hasta que el 11 de abril me dio una fiebre de 40 grados centígrados… nos dirigimos nuevamente a urgencias estuve ese día en hospitalización y corrí con la gran suerte de que el especialista que me diagnosticó mal trabajaba ahí también… me hicieron una serie de exámenes los cuales arrojaron que estaba descompensada totalmente y que requería tratamiento en UCI… estuve 1 semana en UCI con derrame pericardico, pleural y alveolar, con mi hemoglobina en 5 por lo que se requirió tranfundirme 2 veces… cuando ya estaba un poco mejor me llevaron a cuidados intermedios estuve unos días allí y volvi a recaer por lo que me condujeron nuevamente a intensivos… me dio neumonía y tuve una bacteria en la sangre los medicos le decían a mis familiares que lo único que podían hacer era encomendarme a Dios porque por parte de ellos no había mucho que hacer, finalmente me hicieron la punsacion de mi pulmón izquierdo un procedimiento un poco peligroso por mi estado pero que al final salio bien y comencé a avanzar y a mejorar notablemente… me dicieron pruebas de C4, ANAS y todos esos exámenes que ya no recuerdo cuáles son y efectivamente todo salió positivo así que me comenzaron tratamiento con esteroides para los derrames y prednisona… después de un mes me dieron salida… empecé tratamiento con el reumatologo quien me envío altas dosis de prednisona y nuevos medicamentos para mi tratamiento como aspirina, cloroquina, calcitriol, azathiopine… los efectos comenzaron a calmar todos los dolores, hinchazón y todo lo que sentía pero subi 20 kilos en menos de 6 meses, y se me cayó el cabello fue un proceso bastante arduo y muy difícil no sólo para mi sino también para mi familia… Hoy gracias a Dios estoy viva y con el apoyo de mi familia y amigos que hacen que esta enfermedad un poco más llevadera… hoy me encuentro muy bien y mi enfermedad está dormida al igual que todos sus síntomas, aclaró que está lucha diaria que se llama vida no ha sido fácil pero no por eso dejare de luchar al contrario luchare con más fuerza porque eso hacen los guerreros y eso somos los que padecemos y convivimos diariamente con ese lobo unos guerreros de vida…

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