Vivir con Lupus Blog

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Hola soy Yuyis y tengo Lupus. Si quieres conocer más sobre mi camino al diagnóstico te invito a visitar esta página.

En el corto camino que he recorrido ya diagnosticada, he tenido la oportunidad de conocer a otras personas maravillosas que también tienen esta enfermedad. Algunas de ellas, nos han dejado en el camino, muchas siguen luchando cada día por hacer todo lo que está en sus manos para estar lo más saludables posible por sus seres queridos.

En honor a tantas personas maravillosas, decidí sumarme a la campaña de concientización. Si algo he aprendido en estos años, es que el Lupus es una enfermedad poco conocida, rodeada de muchos mitos y también -hay que decirlo como es- de muchas tragedias.

Al ser una enfermedad que tiene muchos síntomas compartidos con muchas otras enfermedades, lo que sucede es que las personas son diagnosticadas tarde, a veces cuando la enfermedad ya ha avanzado tanto que ha afectado sus órganos internos, lo que las lleva a situaciones extremas en las que incluso el recurso es un transplante de hígado o de riñones para sobrevivir.

También conozco a muchas personas con Lupus que están bien, estables y luchando -con todos los altibajos que tiene esta enfermedad. En este caso, el común denominador es el diagnóstico oportuno, acompañado de los medicamentos adecuados, así como de los cambios necesarios en el estilo de vida.

La información es poder, así que tal cual, a empoderarnos. Contar con información clara y concisa, puede ayudarnos a acercarnos a un médico cuando se está a tiempo. También la información nos permite ser realistas. La medicina nos ayuda a estabilizarnos pero hay cambios reales, difíciles y a veces dolorosos que tenemos que hacer durante nuestra vida para sentirnos lo mejor posible.

Ayúdanos a concientizar a otros y salvar vidas.

Cuando me dijeron que tenía Lupus no sabía qué pensar, me encontraba en la ignorancia total. Me propuse entonces conocerlo lo más que pudiera, para entender qué significaría esta enfermedad en mi vida. Entonces descubrí que sería un compañero, un amigo que caminaría lado a lado conmigo y que tenía que hacer muchos cambios para que la relación se mantuviera lo más estable y tranquila posible.

Encontrarás información general sobre qué es el Lupus, lo que ha significado para mí vivir con Lupus, información sobre el tratamiento, así como información sobre cambios importantes en el estilo de vida para manejar los síntomas, los efectos secundarios de los medicamentos y tener más energía.

Espero que esta información pueda servirte para comprender la enfermedad. Lo que hay aquí es tan poco comparado con el mar de información y de estudios que hay sobre Lupus, pero aún así, espero que puedan ayudarte a ti o a los que están cerca de ti a comprender lo que te sucede o puede sucederte, así como para entender por qué es tan importante su apoyo en nuestro tratamiento y estabilidad.

En los posts podrás encontrar las fuentes informativas.

Espero que te sea útil!

Gracias por tus comentarios y por compartir! #JuntosSomosMasFuertes #VivirConLupusBlog

1. ¿Qué es el #Lupus?

• Síntomas Comunes del Lupus Erimatoso Sistémico

• Signos y Síntomas del Lupus

• Desencadenantes de un Episodio de Lupus

• Mayo: Lupus Awareness Month- Mes de la Lucha contra el Lupus

• Complicaciones del Lupus 

• Lupus y el ejercicio

                           

 

2. Así es Vivir con Lupus

Posts del Blog #VivirConLupus:

• Combatiendo a un desconocido

• Tengo Lupus: estos son mis síntomas

• A mi Lupus… carta a este compañero de viaje con motivo del mes de lucha contra el Lupus.

• Desde que tengo Lupus…

• Mis viajes con Lupus

• Lupus: Ira, Ansiedad y Amor

• Querido Sueño, Queridas Noches

• Lupus e Insomnio

• Después de un año, el balance es positivo

• El aleteo de mi vida me pertenece a mí!

• Para Vivir con Lupus Se necesita Coraje.

• Para Vivir con Lupus hay que utilizar siempre protector solar. 

• Ganaste la Batalla

• Gracias a ti

• Amo a alguien que tiene Lupus

• Vivir con una enfermedad Invisible

• Vivir con Lupus es:….

                           

3. Tratamientos para el Lupus

1. El Metrotexato en Reumatología. Artículo de la Sociedad Española de Reumatología.

2. Si tomas cortisona… tienes que seguir estos consejos. 

4. Estilo de vida y Lupus.

• Combatiendo los síntomas del Lupus a través de la alimentación. Mi experiencia comienza.

• Sigue caminando, no te rindas!

• Importancia del ejercicio

– Cambios importantes en el estilo de vida cuando se tiene Lupus:

1. Dejar de Fumar.

2. Cambios en tu alimentación, si tomas cortisona

3. Nuevos estudios sugieren una relación entre la alimentación y los brotes del Lupus. -cuidado con los probióticos-

4. El hipotiroidismo

4. Importancia de no automedicarse. Antibióticos que desencadenan el Lupus. 

5. El Lupus y el Sol. 

6. Artículo sobre la «Deficiencia de la Vitamina D y Lupus». Autor: Molly’s Fund.

    

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