La Historia de Paula

La Historia de Paula

Paula

Hola soy Paula tengo 21 años y soy de colombia y en abril de 2015 me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, ya llevo casi 2 años lidiando con esta enfermedad.

Todo empezó repentinamente fue un poco difícil llegar al diagnóstico final ya que se confunde con muchísimas otras enfermedades… en marzo de ese año comencé con dolores auriculares, fiebre, aftas en mi boca, dolor en el tórax y movimiento a involuntarios en el lado derecho de mi cuerpo.

Fui a urgencias y estuve 15 días hospitalizada el diagnóstico que me dieron fue fiebre reumatoca y Corea de sydenhan me dijeron que el proceso de recuperación era bastante lento por lo que seguiría con fiebre pero que con los medicamentos que me enviaban todo iba a mejorar… efectivamente seguí con los síntomas hasta que el 11 de abril me dio una fiebre de 40 grados centígrados… nos dirigimos nuevamente a urgencias estuve ese día en hospitalización y corrí con la gran suerte de que el especialista que me diagnosticó mal trabajaba ahí también.

Me hicieron una serie de exámenes los cuales arrojaron que estaba descompensada totalmente y que requería tratamiento en UCI… estuve 1 semana en UCI con derrame pericardico, pleural y alveolar, con mi hemoglobina en 5 por lo que se requirió tranfundirme 2 veces… cuando ya estaba un poco mejor me llevaron a cuidados intermedios estuve unos días allí y volvi a recaer por lo que me condujeron nuevamente a intensivos… me dio neumonía y tuve una bacteria en la sangre los medicos le decían a mis familiares que lo único que podían hacer era encomendarme a Dios porque por parte de ellos no había mucho que hacer, finalmente me hicieron la punsacion de mi pulmón izquierdo un procedimiento un poco peligroso por mi estado pero que al final salio bien y comencé a avanzar y a mejorar notablemente.

Me dicieron pruebas de C4, ANAS y todos esos exámenes que ya no recuerdo cuáles son y efectivamente todo salió positivo así que me comenzaron tratamiento con esteroides para los derrames y prednisona… después de un mes me dieron salida… empecé tratamiento con el reumatologo quien me envío altas dosis de prednisona y nuevos medicamentos para mi tratamiento como aspirina, cloroquina, calcitriol, azathiopine… los efectos comenzaron a calmar todos los dolores, hinchazón y todo lo que sentía pero subi 20 kilos en menos de 6 meses, y se me cayó el cabello fue un proceso bastante arduo y muy difícil no sólo para mi sino también para mi familia…

Hoy gracias a Dios estoy viva y con el apoyo de mi familia y amigos que hacen que esta enfermedad un poco más llevadera… hoy me encuentro muy bien y mi enfermedad está dormida al igual que todos sus síntomas, aclaró que está lucha diaria que se llama vida no ha sido fácil pero no por eso dejare de luchar al contrario luchare con más fuerza porque eso hacen los guerreros y eso somos los que padecemos y convivimos diariamente con ese lobo unos guerreros de vida…

El Lupus y el Cigarro

El Lupus y el Cigarro

Dejar de fumar es uno de los cambios más importantes en el estilo de vida si tienes Lupus.

Esto lo prueban diversos estudios realizados ya. Los efectos positivos de dejarlo en tu vida serán inmediatos.

Efectos del tabaco en las personas con lupus:

  1. Adquisición de infecciones respiratorias como la neumonía neumocócica.
  2. Daño al corazón: las personas con Lupus que ingieren prednisona, desarrollan enfermedades cardiacas en un promedio de 20 o 30 años antes, que la población general. Fumar incrementa el riesgo de infarto y de daño al corazón.
  3. Daños vasculares- circulación y arterias. Fumar magnifica el efecto del fenómeno de Reynaud’s (muy común en personas con Lupus), lo que puede dañar tus dedos de manos y pies.
  4. La vasculitis, sumada al cigarro, disminuye el tamaño de las arterias y empeora la enfermedad vascular periférica -disminución del flujo sanguíneo. Además, los anticuerpos antifosfolípidos encontrados en las personas con Lupus, incrementan el riesgo de que generes coágulos. Fumar, incrementa el riesgo de embolia.

Hazlo por ti! No fumes y que NO te fumen.

#Lupus #VivirConLupusBlog

Con información de: Lupus Foundation of America.

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Lo que se ve y lo que no se ve de Vivir Con Lupus

Lo que se ve y lo que no se ve de Vivir Con Lupus

Los síntomas invisibles son muchísimos y a veces se experimentan demasiado fuerte. Aunque “nos veamos bien” a veces por dentro estamos rot@s.

Encontramos esta lista en Facebook, sin firma de autor y en idioma inglés, así que nos dimos a la tarea de traducirla para que pudieras compartirla. Cuando la vimos nos pareció perfecta: en poco espacio puede compartir lo que llevamos dentro; quizá pueda ayudar a que otros nos entiendan. Si alguien conoce la fuente, agradecemos compartirla.

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#Vivirconlupusblog

 

 

“Mamá, si desaparezco, ¿adónde voy?”

“Mamá, si desaparezco, ¿adónde voy?”

“Mamá, si desaparezco, ¿adónde voy?
No lo sé, hijo.

Solo sé que si desaparecieras te buscaría entre la tierra y debajo de ella.

Tocaría en cada puerta de cada casa.

Preguntaría a todas y a cada una de las personas que encontrara en mi camino.

Exigiría, todos y cada uno de los días, a cada instancia obligada a buscarte que lo hiciera hasta encontrarte.

Y querría, hijo, que no tuvieras miedo, porque te estoy buscando.

Y si no me escucharan, hijo;

la voz se me haría fuerte y gritaría tu nombre por las calles.

Rompería vidrios y tiraría puertas para buscarte.

Incendiaría edificios para que todos supieran cuánto te quiero y cuánto quiero que regreses.

Pintaría muros con tu nombre y no querría que nadie te olvidara.

Buscaría a otros y a otras que también buscan a sus hijos para que juntos te encontráramos a ti y a ellos.

Y querría, hijo, que no tuvieras miedo, porque muchos te buscamos.

Si no desaparecieras, hijo, como así deseo y quiero.

Gritaría los nombres de todos aquellos que sí han desaparecido.

Escribiría sus nombres en los muros.

Abrazaría en la distancia y en la cercanía a todos aquellos padres y madres; hermanas y hermanos que buscan a sus desaparecidos.

Caminaría del brazo de ellos por las calles.

Y no permitiría que sus nombres fueran olvidados.

Y querría, hijo, que todos ellos no tuvieran miedo, porque todos los buscamos”…
Texto publicado por Marcela Ibarra Mateos.

Periódico La jornada.

Es de bien nacido ser agradecido

#tbt del Facebook

​Es de bien nacidos ser agradecidos, reza el dicho de antaño, el cual aprendí de San Josemaría. Agradecer es algo muy profundo; implica reconocer el valor tanto de la cosa o acción por la damos gracias, como de la persona quien se toma la libertad de marcar nuestro corazón y nuestra vida, con algo que a veces pudiera parecer cotidiano, pequeño, pero que para quien lo recibe, puede tener dimensiones insospechadas. Experimentar el bien nos llena de esperanza. 
He tenido la oportunidad de recibir mucho. Tengo tanto que dar gracias. No veo mi vida hasta ahora sin la suma de tanto amor dado por tantas personas que no pidieron nada a cambio, que decidieron hacerme el bien con toda libertad y con toda generosidad. 
Comienzo el reto 7 días, 3 agradecimientos al cual me nominaron.
1. El primer agradecimiento se lo dedico a mi mamá, quien es la heroína de nuestra historia. Mamá, eres la mujer más maravillosa que he conocido. Te doy gracias por tu entrega, tu generosidad, tu trabajo, todas tus virtudes, toda la lucha que haces por tus defectos, por tu corazón maravilloso que volcaste en nosotras. Eres el mejor ejemplo que alguien puede tener. Te amo mamá. Gracias por quien eres, por formarme y por enseñarme cómo es que se debe ser madre y padre en esta vida. Dios me permita aunque sea parecerme un poquito a ti, ser como tú con mis hijos y con mi esposo. Gracias por hacernos tan felices. 
2. El segundo agradecimiento se lo dedico a mis abuelos maternos Doña Tere y Don Pedro, y a mi tía Maru. Ustedes fueron el apoyo más grande en mi vida durante mi niñez y mi adolescencia. Me ayudaron a hacer tareas, cocinaron para nosotras, nos formaron, nos cuidaron. Fueron nuestros segundos padres. No hay manera en la que pueda agradecerles tanto amor. 
3. Agradezco ahora a Susi quien me nominó a este reto. Susi, si tú no hubieras aparecido en mi vida en aquel cuarto semestre, no hubiera conocido tampoco a Mayda quien cambió mi vida invitándome a WYA. No sé qué sería de mí el día de hoy. Gracias, gracias por todo el apoyo, su intervención, su seguimiento, su generosidad, cambió completamente mi vida!!
Nomino a Mayda Rojas una gran mujer, de la cuál aprendí mucho, llena de amor para los demás para el reto. También a Fátima Villanueva mi hermosa hermana sandwich y a Monserrat Villanueva , mi little sis, a sumarse al reto. Hermanitas las amo y adoro, gracias por ser tan importantes en mi vida, por todo su amor, por ser unas tías amorosas y cariñosas. Por ser quienes son. ❤ grandes mujeres!

Creo. 

Creo. 

​Creo que el amor no existe sin la entrega absoluta al que se ama. Si no es así, entonces no es amor. El amor no puede ser egoísta, ni puede convivir con la comodidad, el conformarse, la confrontación, el placer para sí mismo. El amor es generosidad y entrega pura, sufrir por amor, amar para aprender a amar más y mejor, poner toda la inteligencia, la voluntad y la libertad en querer amar más y mejor al otro; es tener la mirada fija en los ojos del amado y no querer ver hacia otro lugar. Hacer la vida para y con el amado.

Esto pasa cuando me echan a andar…

Esto pasa cuando me echan a andar…

Resumen del día tras una buena platica:

1. Todo lo que estoy viviendo es un regalo de la vida. No me avergüenzo ni me lleno de vanagloria. Es un regalo y como tal lo tomo y sigo adelante con más que agradecer. No le daré la espalda a la vida ni a los regalos del Cielo.

2. Cuando tienes un buen amigo a tu lado dile lo que piensas, aunque duela. Arregla los problemas. La amistad es más que todo lo accidental. Hoy lo hice y puse punto y aparte. Pa delante.

3. Los que van a hablar, hablarán. Los que no te quieren, no te querrán aunque te pares de cabeza… Así que adelante, dales más de que hablar siendo tu feliz y aprovechando los regalos de la vida.

4. Viviré mi vida al máximo aunque haya quienes piensen que tengo que vivirla como una enferma. Me cuidaré como siempre pero sin duda mi enfermedad no tiene la última palabra, la tengo yo. Lo siento por los que me quieren ver triste y sin seguir adelante… Mala suerte para ustedes… Nunca será así.

Bonita noche!

 

regalodevida