Vivir con una enfermedad invisible.

Vivir con una enfermedad invisible.

Así fue mi semana: fatal. Tuve un viaje de trabajo la semana ante pasada y la verdad es que lo disfruté muchísimo, pero el regreso fue duro. Tuve mucho dolor, estuve agotada muchos días… hasta que llegó el sábado y dormí prácticamente todo el día.

Se que siempre escribo positivo, pero creo que esta vez lo que necesito es contar lo que experimenté. Es una gran frustración tener una enfermedad invisible… aunque esté sonriente, aunque luche, sigo estando enferma… a veces no puedo sostenerme sola, necesito ayuda y es complicado pedirla porque “me veo bien” y “seguro tomando mi medicamento me sentiré mejor… ¿Cómo explicarles que mi medicamento en sí mismo a veces es el que más mal me hace sentir? Que la quimioterapia oral es dura, que el plaquenil es un antimalárico que te lastima el estómago, que la cortisona/prednisona me genera cambios de humor, que suba de peso, que mis hueso se descalcifiquen… que me deprimo, me canso y estoy agotada todo el tiempo…

A veces me siento “culpable” de quejarme, pues hoy no es ese día… hoy es el día de escribir la experiencia, la anécdota, una parte de la verdad de padecer esta enfermedad.

El día de hoy hago una oración especial por todos los que padecen una enfermedad invisible y tienen momentos de incomprensión, que entre nosotros mismos seamos compasivos, nos apoyemos y juntos nos hagamos más fuertes.

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Enero: mes de concientización sobre el Hipotiroidismo.

Enero: mes de concientización sobre el Hipotiroidismo.

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Además de Lupus, tengo Hipotiroidismo Autoinmune, una condición en la que mi sistema inmunológico ataca mi tiroides haciéndola más lenta. El Hipotiroidismo es una enfermedad difícil, e incluso puede confundirse con otras.

Síntomas comunes del hipotiroidismo.

  1. Temperatura basal baja: tienes frío todo el tiempo.
  2. Caída de cabello
  3. Resequedad en la piel
  4. Depresión y/o ansiedad
  5. Ganar peso
  6. Pérdida de memoria
  7. Dolor articular y muscular
  8. Pies y manos fríos
  9. Dolor en las muñecas
  10. En mujeres: periodos irregulares, infertilidad, otros síntomas reproductivos.

¿Cómo descubrí que tenía hipotiroidismo?

Descubrí que tenía hipotiroidismo porque comencé a tener síntomas que yo pensé que eran un periodo de activación del Lupus. Sin embargo, mi reumatólogo me revisó sin encontrar el Lupus activo. Mi nutrióloga por su parte me mandó a hacer los estudios correspondientes y descubrimos el hipotiroidismo. A unos meses del tratamiento acabaron los síntomas -además de que vi en otros aspectos de mi salud y mi cuerpo mejora. Aún continúo con el tratamiento.

Mi reumatólogo me confirmó que el hipotiroidismo es una enfermedad “hermana” del Lupus, que se presentan frecuentemente juntas.

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imagen de Ivan Cravioto

 

Por qué dejé de comer lácteos y gluten debido al Hipotiroidismo.

Dejé de comer gluten y lácteos hace uno año a sugerencia de mi nutrióloga quien ha visto que las personas con enfermedades autoinmunes, mejoran inmediatamente al quitarles los lácteos y gluten. Ese fue mi caso, durante meses comí cero lácteos y gluten y fue mi mejora fue evidente.

Sin embargo estas fiestas navideñas debo ser honesta, caí ante la tentación del gluten. Comí pan en todas mis comidas sin exagerar en las cantidades. Subí 3 kg, mi sistema digestivo entró en un fuerte colapso -dolor, inflamación- y mi tiroides se alentó.

Lo peor del caso es que me está costando demasiado dejarlo nuevamente. Estoy pagando caro abrir la puerta. Me siento pésimo.

Aprovechando que estamos en Enero, el mes de concientización sobre el hipotiroidismo, como motivación, me metí a la pagina de la Hypothiroid Mom, una de mis blogueras favoritas que escribe sobre el Hipotiroidismo y que además es una gran investigadora y activista en el tema.

Les comparto -y porque esto es terapéutico para mí- las razones por las cuales debo dejar nuevamente el gluten. El artículo original, el cual traigo a colación es este: http://hypothyroidmom.com/the-connection-between-gluten-and-thyroid-disease/

La conexión entre el gluten y la enfermedad de la tiroides.

En palabras de Shirley Plant de Delicious Alternatives: “El problema con el gluten y las enfermedades de la tiroides parece ser que la estructura de la gladina, la proteína encontrada en el gluten, la cual se asemeja a la glándula tiroidea. Muchas personas con condiciones autoinmunes también sufren de intestino con fuga o intestino que gotea- leaky gut en inglés. Esto es cuando pequeños hoyuelos se alinean en el intestino y cuando la comida es ingerida -gluten en este caso- permite que pequeñas partículas se escapen al torrente sanguíneo. El sistema inmunológico ve a estas partículas como entidades extrañas y crea anticuerpos y monta un ataque no solo a la proteína extraña -gluten- sino también al tejido de la tiroides, por su gran semejanza con el gluten”.

El artículo concluye: “Es importante saber que para sanarse, es necesario remover todo el gluten de la dieta. No hay punto medio aquí. La única manera de prevenir la destrucción inmune a tu tiroides es siguiendo una dieta de gluten cero o una dieta 100% libre de gluten”.

Otras personas con enfermedades auto inmunes que se benefician de una dieta libre de gluten son las que sufren por ejemplo de eczema o de lupus.

Comprar productos sin gluten procesados no ayuda muchas veces, ya que contienen mucha azúcar o grasas, las cuales no queremos elevar si tenemos una enfermedad auto inmune, ya que las reservas de peso extra y grasa en el cuerpo producen irritación al sistema inmunológico y su activación.

En fin, no me queda de otra que volver a luchar contra esa adicción que se activa inmediatamente en cuanto se vuelve a consumir gluten. El pan es delicioso sin duda, pero no es para mi.

No desesperemos!!

Les comparto algunas de las recetas que he elaborado libres de gluten.

Recetas sin gluten

 

Many who decide to remove gluten from their diet turn to the array of gluten-free pre-packaged foods that line our grocery store aisles. This unfortunately is not the answer as many of these pre-packaged foods are made with refined gluten-free flours, starches and sugar. This provides its own catastrophic events in the body in that we now know that sugar is the #1 food that causes heart disease, diabetes and autoimmunity. Sounds like a vicious circle doesn’t it?

Well don’t despair, I have the solution! Return to real food, yes foods that don’t come in a package or have a list of ingredients. You know the foods that our grandparents ate and the ones Mother Nature intended us to eat.

Returning to wholesome cooking is what are bodies are craving and will help you to heal and stay healthy at any age.

Here are some of my favorite gluten-free recipes.

Portobello Sloppy Joes

Portobello Sloppy Joes

Ditch the bun and use portobello mushrooms for this Sloppy Joe recipe.

Tomato Soup

Tomato Soup

This tomato soup recipe is so easy to make and best of all so tasty.

Focaccia Bread

Focaccia Bread

Are you tired of spending $8.00 on gluten free bread that doesn’t taste like bread? Why not make your own Focaccia bread. It’s moist, tasty and a great substitute for bread.

Oatmeal Muffins

Oatmeal Muffins

You just have to try these gluten and dairy free oatmeal muffins.

Quinoa Pancakes

Quinoa Pancakes

Free of dairy products, wheat, yeast, corn, sugar, eggs, soy, nuts, nightshades, and gluten. These quinoa pancakes will be enjoyed by all.

About Shirley Plant

Diagnosed with chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple food and environmental allergies, Shirley Plant understands first-hand the difficulties of trying to plan creative, nutritious, and affordable menus while having to avoid such common foods as wheat, dairy, eggs, corn, gluten, and sugar, just to name a few. But through understanding, education, and a keen interest to help people find food alternatives to fit into their life schedules, Shirley has developed an expertise and reputation in dietary design, customized recipes, and menu-planning. Shirley is author of the book Finally . . . Food I Can Eat! A dietary guide and cookbook featuring tasty non-vegetarian and vegetarian recipes for people with food allergies and food intolerances.

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About Dana Trentini
Who knew that little butterfly-shaped thyroid gland at the base of my neck could affect my life so completely? I founded Hypothyroid Mom in memory of the unborn baby I lost to hypothyroidism. Winner of two 2014 WEGO Health Activist Awards: Health Activist Hero & Best In Show Twitter. *Hypothyroid Mom includes Affiliate links. Connect with me on Google+

Comments

  1. hi ive read so much infor on here all fantastic,but I suffer with hypothyroid,my condition is called shimts if ive spelt it wronge im sorry but could do with knowing alittle more if anyone can help . I have vit b12 and thyroid meds but feel shatterd all the time x

  2. Dawn corner says:

    I was diagnosed as a sufferer of coeliac disease at the age of three and went on to follow a gluten free diet until the age of 40. I was then told I was not coeliac. However soon after this new diagnosis I started having problems with my thyroid & have had problems ever since. I have been on Levothyroxetine now for approximately eight years & am still struggling with many overwhelming symptoms of having hypothyroidism. My doc did a thyroid antibbdy test & said I was not coeliac a couple of months ago. I have taken matters into my own hands & am going gluten free. Already I feel my symptoms are slightly less exaggerated so I shall eliminate gluten completely & hopefully this will help because I am so tired of being so poorly.

    • I was feeling the same way. It took me a couple of yrs to completely get off gluten. its been 4 months with no wheat period. It takes about 4-6 months for it to get out of your system. Know I’m taking Aloe from the plant. a half inch and I fillet it. put it in orange juice,piece of pineapple,banana and frozen raspberries. Its yummy and you can’t taste the aloe. I had a test done and it came out negative. Im treating myself that I’m gluten intolerant. Im feeling better and Im not getting pain attacks in the nerves and bones.. To replace the flour I use organic almonds and organic oatmeal and oatmeal is gluten free that means its not cross
      cotaminated.Put it in the food processor until its blended.

    • Levothyroxine doesn’t really work, see if you can find a natural or functional doctor and get on natural desicated thyroid. They can’t really tell if you have celiacs that easily for sure and if it’s a serious intolerance it could become less severe, either way that sounds like a bad doctor. There are gluten free oats like Bob’s Red Mill but organic does not mean gluten free Cecie. They are usually still processed with organic wheat products.

      • thank you…i dont have healthcare..but i went anyway ..labs come back next week.i muat say tho careful on advisi g not take thyroid med..my husband had a throid storm he almostt saw Heaven :(

      • The oatmeal meal that I buy is not cross – contaminated with wheat and its organic. This oatmeal does not bother me. GF Harvest Organic OldFashioned Rolled Oats. I order the oatmeal through Amazon. Jilli maybe your right. Maybe you can look into this oatmeal and let me know what you think. Thanks :)

    • I get sick with gluten plus gluten free I stopped eating this total garbage plus any of these types of foods are loaded with ‘histamines’ fresh natural foods best plus some products carry dairy one does not have to be lactose imtolerance I do not touch diary either no sugar as well not even cane sugar or fraudulent honey…I won’t even eat 100% honey either plus peanut butter only 100% organic other types make me worse plus Peanuts by themselves I eat tons of cashews…I avoid tuna can spinach cabbage onions tomatos tomato sauce all high histamine type foods rule of thum’ elimination plus if food makes you worse don’t eat it at all…I do not eat any cereals one I can tolerate is gluten free oatmeal but off now…

  3. Tammy schenker says:

    I dntvreally know much about thyroid but I’ve had it I guess 15 years idkno. Yeah that’s my most problem.isn’t kno !!.As the years are passing me by the more I’m forgetting.Sons are constantly saying I need help I need checked what’s wrong with u.? Can u help. Ty

  4. Hi. This is great, I’m anxious to try these recipes. My husband had celiac and I have hashimotos, newly diagnosed. My question is what are staples that I should always have on hand to eat this way so that I’m not always running to the store to cook a decent gf meal for my family? I have 2 kids under 2 and simplicity is key.

  5. Is it possible to get a list of good foods to keep on hand, and some breakfast lunch and dinner recipes that will be easy to make for those of us who are just starting to learn how to go gluten free?

  6. I have hashimotos..crave sugar..so fatigued..now blood in urine but no infection in it..and diabetes.cortisol.large gut and noone cares.also on estrogen cuz nenapause..at age 49 . hysterectomy..too.take synthroid..have had strept…bronchitis..and cough the cough for six monthes

    • Vicki Osmond says:

      Go to the doctor now. Blood in your urine, and a history of diabetes and a strep infection, you need your kidneys checked now. Good luck

    • You need a new doctor if you are on synthroid with those issues. Also should be completely gluten and sugar free. That will help cravings go away and diabetes. I’ve found only natural doctors to be helpful.

      • i guess gluten free seems impossible..ive increased insulin and weaning sloky out sugar..any good diets out there?

        • Linda Lafferty says:

          Try Dr Bernstein’s Diabetic Solutions, I am Type1 for 41 yrs also hypothyroid with no Dr that wants to help I need T3, Like cytomel as I pd for my own testing and from free t3 and freeT4 and other labs done, I need t3 meds.As far as controlling blood sugars, low carb is the only way to fly. Gluten free also, with both of these in check the rest of my body is fine,thyroid will be dealt with this week! That is my problem but good luck getting an Endo or GP to believe you!

  7. CARMEN L CLUCK says:

    I have a question…. I am not 342 pounds… I lost 10 and gained back 12.. and it is due to my Hashimoto’s auto-immune thyroidism.. My question, that I can’t get a straight answer to is this…. I am thinking about having that bariatric sleeve process.. and I want to know.. if, I have this done, and I will lost tonnage, will my hashimoto’s counter act the sleeve??? I mean.. I was told.. if I took a buttered slice of bread any kind. and cut it in to quarters… I eat 1 quarter, I will be fulllll……. Have to heard from anyone that got the sleeve with hasimoto’s and continued to loss tonnage???
    Thanks…
    CC

    • I have been told it would not help and I know someone who had a gastric bypass not work because of hashimotos. What you eat is more important than quantity. Find a functional or natural doctor to get correct treatment and dietary advice.

  8. CARMEN L CLUCK says:

    OOOPS CLICKED SUMMIT BEFORE, I DID MY SPELL CHECK.. I MEAN….
    I AM NOW, 342 ….

  9. Ok I have tried to get onto your Summit 4 times. I have registered and never gotten a link to actually get into to watch anything. Every time I try to register again it just tells me I am already registered then nothing. Disappointing. Stopped referring anyone to this summit. Poor technical execution. Too bad

  10. Aidan Walsh says:

    High histamine type foods are worse than gluten tomato soup above is a disaster so are any types of fruits which majority of patients are fructose intolerant…Even vegetables like Spinach are another disaster very very high in histamines people with so called one thousand name illnesses should be tested for Ehlers Danlos Syndrome plus its complications it can come with including small or large thyroids it also come s with Syncope and/or P.O.T.S. AND OR Chiari and/or Stenosis there are 9 types it is a born aquired genetic illness a deficiency in Collagen the ‘glue’ in your body when I hear CFS Lymies Fibro M.E. pure b.s. it sets off complete alarm bells it has nothng to do with Lyme b.s. crap if Lyme was the cause of illness it would be the cause of CFS & the other one thousand stupid ‘labels’ Doctors put out now all they are ARE LABELS…Stop being labelled demand genetic tests now for Ehlers Danlos Syndrome yu will find you are Positive…Type no.4 is the Vascular type…Yes it can also come with MCAD Mast Cell Activation Disorder which is very hard to diagnosis sometimes tests will not pick it up try eating foods high in Histamines for full 24 hours prior also HIT Histamine Intolerance,Fructose Intolerance or Systemic Mastocytosis can also go together with all of this MCAD…Stop eating Monsanto sprayed foods vegs/fruit they are toxins…Thinking vegs fruits vitamins minerals are helping think again they are loaded with toxins plus histamones the less one takes the better one feels avoid b.s. crap at stores’eat to live’ ELIMINATION DIETS BEST STARTER…

  11. Aidan Walsh says:

    Wikipedia ‘Ehlers Danlos Syndrome’ it gives a great description of all complications associated with this illness the ‘most’ undiagnosed condition on this Planet asid from Chiari Malformation…Get tested Genetic tests are available stop letting your Doctors label you with b.s. LABELS such as Lyme Lymies CFS/M.E. Fibro all pure bullshot monetary making LABELS threaten Lawsuits if not taken seriously you are not PHYCOSOMATIC IMAGINERY YOU ARE SERIOUSLY SICK THERE IS NO ‘CURE’ YET THERE ARE TREATMENTS FOR SYMPTOMS…NEVER ACCEPT ‘LABELS’ IT IS 100% MALPRACTISE

  12. In other words, it is going to be more costly to hire programmers for each round comprises of 2 minutes.

    To keep you entertained for hours. I think ark
    survival evolved reaction the developers should not miss.
    They had been ark survival evolved reaction a hit.
    There are several tasks inside this game is more challenging, and move at a fast pace.

  13. I’ve been surfing online greater than 3 hours nowadays, yet I never found any attention-grabbing article like yours. It is beautiful worth enough for me. In my view, if all website owners and bloggers made excellent content as you did, the web shall be a lot more helpful than ever before.|

  14. Tracey Stevens says:

    How long after eliminating gluten from your diet do you feel better i am so swollen and tired i just switched to nature throid from synthroid 2 weeks ago I cannot wait to feel better..

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Un poco de diversión Lúpica :)

Un poco de diversión Lúpica :)

Como bien dicen, una imagen habla más que mil palabras… y un meme, lo dice todo. Así que les comparto algunos que generamos este mes para reirnos un poco de todo lo que nos pasa, con la mejor actitud.

  1. Cuando te dicen que parece que no tienes nada 

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2. Cuando andas de un genio terrible por la prednisona.

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3. Cuando te sientes de la fregada y los médicos no encuentran qué tienes y te dicen que estás deprimido. 

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4. Cuando te dan dosis altas de cortisona y te sientes enloquecido.

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Abrazos!!!

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12 cosas importantes que debes saber sobre las enfermedades crónicas

12 cosas importantes que debes saber sobre las enfermedades crónicas

Les compartimos este artículodel blog: “Mastering Health and Happines”. La autoría es de  Amy Stenehjem, M.D, nosotro solo hemos traducido el texto al español para compartirlo con nuestros seguidores.

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12 cosas importantes que debes saber sobre las enfermedades crónicas

He escrito este artículo para ayudar a aquellos que quieran aprender sobre las enfermedades crónicas. Lo escribo desde mi perspectiva, la de un médico que trató a pacientes con enfermedades crónicas durante muchos años, y que pasó cinco años de su vida en su casa debido a una enfermedad crónica.

Quiero difundir el conocimiento para que amigos, familia, empleadores, compañeros de trabajo y profesionales de la salud puedan comprender mejor las enfermedades crónicas. Mi esperanza es que aumente la conciencia de ayudar a fortalecer las relaciones, reducir malentendidos y mejorar los sistemas de apoyo para las personas con enfermedades crónicas.

SOBRE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

La enfermedad crónica es un mal, afección o lesión que puede durar años o toda la vida y típicamente no es curable, aunque en algunos casos puede entrar en remisión. Puede variar en su severidad, algunas personas son capaces de trabajar y vivir vidas activas o aparentemente “normales”. Mientras que otros están muy enfermos y pueden incluso estar confinados en casa.

Muchas personas con enfermedades crónicas invisibles, es decir la gravedad de sus síntomas no es claramente perceptible, lo que puede conducir a una falta de comprensión y apoyo de los médicos, familiares, amigos y compañeros de trabajo.

Al observar la siguiente imagen… ¿Eres capaz de saber si esta persona tiene una enfermedad crónica? ¿Qué síntomas está experimentando? ¿Cuánto dolor tiene?

TANYA

Ella es mi amiga Tanya. Ha tenido artritis reumatoide (AR), una enfermedad crónica que ataca principalmente las articulaciones, durante 15 años. La artritis reumatoide le ha causado dos cirugías, dolor en las manos, hombros, codos y pies y daño permanente en las manos y los pies que afecta su capacidad de agarrar objetos y caminar sin dolor. Su nivel de dolor oscila entre 3 en días “buenos” y 9 en días “malos”. Conoce más sobre su historia y cómo está decidida a ayudar a otros, en su blog: Mom’s Small Victories.)

“No lo estoy inventando. ¡Si quisiera fingir una enfermedad, elegiría algo que la gente creyera! “

-Faith M.

 

(1) Nadie quiere sentirse enfermo
En todos mis años como médico tratando a pacientes con enfermedades crónicas, nunca vi a un paciente que disfrutara sentirse enfermo. Vi lo contrario, pacientes que alguna vez fueron muy activos, tratando desesperadamente de encontrar respuestas y tratamientos para sus abrumadores síntomas.


(2) Muchos médicos no entienden la enfermedad crónica
Durante años, los médicos estaban bajo la percepción errónea de que algunas enfermedades crónicas eran causadas por depresión o ansiedad y el único tratamiento disponible para estos pacientes era la atención psiquiátrica.

A pesar de la evidencia médica que refuta esta percepción, algunos médicos están “encerrados en sus formas” y no entienden realmente la enfermedad crónica o cómo abordarla adecuadamente. Por lo tanto, los pacientes a menudo tienen que gastar mucho tiempo en la búsqueda de un médico que entienda su enfermedad y ofrezca opciones de tratamiento adecuado, mientras que sus síntomas potencialmente empeoran.

(3) Ser incapaz de trabajar no son vacaciones
Aquellos que no pueden trabajar debido a una enfermedad crónica no están “de vacaciones”. En su lugar, luchan cada día por hacer tareas sencillas: levantarse de la cama, vestirse, hacer una comida, bañarse, etc. Están demasiado enfermos para salir de sus hogares excepto para citas médicas.

¿Alguna vez has estado atrapado en tu casa durante un par de días debido al mal tiempo o un problema de salud temporal? ¿Recuerdas sentirte molesto con la incapacidad de salir de tu casa y estar activo? Ahora imagínate no poder salir de tu casa por semanas o meses a la vez. Frustrante, ¿verdad?

(4) La enfermedad crónica puede desencadenar muchas emociones
La misma enfermedad crónica puede cambiar la composición bioquímica del centro de control del estado de ánimo en el cerebro. Además, frustraciones como las siguientes pueden afectar el estado de ánimo de una persona y provocar depresión y / o ansiedad:

 

  • La espera / búsqueda de un diagnóstico
  • Incapacidad para trabajar y sentirse productivo
  • Cambio en la dinámica familiar
  • Pérdida de interacciones sociales y aislamiento
  • Estrés financiero
  • La lucha para tratar los síntomas y realizar tareas diarias sencillas

Aquellos con enfermedades crónicas a menudo sienten una gran frustración. No es inusual experimentar algunas o todas las etapas del dolor (es decir, negación, ira, negociación, depresión, aceptación). Lloran por la vida que alguna vez vivieron. Lloran por la vida que deben soportar ahora. Lloran por la vida que soñaron tener.

Muchas personas con enfermedades crónicas también se sienten muy aisladas. A pesar de que anhelan interacciones sociales, sus síntomas hacen que sea muy difícil y a veces imposible hablar por teléfono o escribir un correo electrónico o un post en Facebook.

 

“Es debilitante y solitario verse bien en el exterior y estar roto por dentro.”

-Heather A.

(5) Los síntomas de la enfermedad crónica son muy complejos
Los síntomas experimentados por las personas con enfermedades crónicas varían dependiendo de la enfermedad; sin embargo, muchas personas experimentan algunos o todos los siguientes síntomas: fatiga extrema, dolor, dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y / o mareos.

Un “buen día” para aquellos con enfermedades crónicas probablemente sería considerado un día de enfermedad para la mayoría de las demás personas.

(6) La fatiga de la enfermedad crónica es mucho más que estar cansado
La fatiga es un síntoma común en la enfermedad crónica y en muchos casos es severa, a menudo debilitante. Puede manifestarse fácilmente por actividades diarias simples o por acontecimientos más elaborados tales como días de fiesta. Aquellos con enfermedades crónicas a menudo tienen que “pagar el precio” por participar en una actividad y luego requieren días, semanas o incluso meses de recuperación.

Aquellos con enfermedades crónicas tienden a necesitar descansos constantes y son propensos a  cancelar eventos de última hora. Esto no significa que son perezosos o tratan de evitar actividades. Una vez que la fatiga se pone en marcha, no hay otra opción que no sea descansar. Es como si el cuerpo “golpea una pared” y no puede ir más allá, no importa qué. Para entender mejor la fatiga y la energía limitada de una persona con enfermedad crónica, lee este artículo útil sobre la teoría de la cuchara (the spoon theory).
¿Alguna vez has estado atrapado en la cama durante unos días de una infección muy grave, una cirugía o una hospitalización? Piensa en cómo te sentiste. Apenas te podías salir de la cama y las tareas sencillas eran agotadoras. Ahora considera sentirte así todos los días, durante todo el día, durante meses o años.

(7) El dolor es un síntoma común en las personas con enfermedades crónicas
Las personas con enfermedades crónicas suelen experimentar dolor intenso, incluyendo dolores de cabeza,  en las articulaciones,  muscular,  nervioso,  de espalda y/o  de cuello. Los estudios muestran que las personas con enfermedades crónicas pueden tener anomalías fisiológicas y neuroquímicas reales que pueden hacer que el dolor sea más notorio, severo y generalizado.

(8) La niebla cerebral es extremadamente frustrante
La niebla del cerebro es frustrante porque es un síntoma difícil de describir para que otros entiendan su impacto. La niebla cerebral es una disfunción cognitiva común en la enfermedad crónica, que puede incluir problemas con la búsqueda de palabras, la concentración y el recuerdo. Aquellos con niebla cerebral a menudo saben lo que quieren decir, pero no pueden encontrar los pensamientos o las palabras para comunicarse eficazmente.

(9) Hay un mayor riesgo de infecciones peligrosas
El sistema inmunológico en las personas con enfermedades crónicas puede ser hiperactivo y en lugar de atacar las infecciones la enfermedad crónica el sistema inmunológico pierde tiempo y energía luchando contra los órganos, articulaciones, nervios y/o músculos del cuerpo. Muchas personas con enfermedades crónicas están en medicamentos para suprimir su sistema inmunológico hiperactivo y, en consecuencia, deben evitar estar cerca de personas enfermas. Un resfriado leve en una persona sana podría progresar a una infección peligrosa en alguien con enfermedad crónica.

(10) Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas
Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas de aquellos con enfermedades crónicas. Los culpables comunes son el gluten, los productos lácteos, el azúcar, la soja, la levadura, el alcohol y los alimentos procesados. Estos alimentos desencadenantes aumentan la inflamación, lo que puede causar un aumento significativo de los síntomas que pueden durar horas o días (a veces semanas).

Debido a que muchos de estos alimentos desencadenantes están en nuestra dieta, a menudo es difícil determinar qué alimentos agravan los síntomas y mantenerse alejados de los alimentos  puede ser un desafío.

Post relacionado: 11 Unhealthy Foods Disguised As Health Foods (Alimentos poco saludables disfrazados de alimentos saludables).

(11) La sensibilidad a los olores es común
Ciertos olores como perfumes, colonias, productos de limpieza y humo pueden desencadenar dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y otros síntomas en personas con enfermedades crónicas. Además, algunos de los medicamentos utilizados para tratar enfermedades crónicas son versiones de dosis bajas de fármacos de quimioterapia. La sensibilidad es similar a la observada en  mujeres embarazadas o personas en quimioterapia; que  presentan sensibilidad a los olores.

(12) Toma mucho esfuerzo aprender a manejar la enfermedad crónica
Aquellos con enfermedades crónicas tienen que ser muy regimentados (organizados) para asegurarse de obtener un descanso adecuado, evitar los alimentos de disparo, tomar los medicamentos en el momento correcto, y evitar crisis. Es comprensible que a veces sólo quieren sentirse “normal” y comer algo de pizza o quedarse hasta tarde, incluso si saben que van a “pagar más tarde”.

EN RESUMEN

A pesar de luchar contra el dolor, el aislamiento y los síntomas a menudo debilitantes; aquellos con enfermedades crónicas (y sus cuidadores) son unos guerreros. Luchan diariamente para poder entender sus cuerpos y hacer cosas que otros dan por sentado. A menudo están rodeados por una sociedad que no entiende sus desafíos, y por lo tanto, es incapaz de proporcionar apoyo adecuado.

Tú puedes hacer una gran diferencia en las vidas de aquellos con enfermedades crónicas aprendiendo más acerca de los síntomas, y ayudándolos con compasión y apoyo. Comprender las enfermedades crónicas ayudará a hacer estas condiciones menos “invisibles.” Esta es la razón por la que es tan importante que tú te hayas tomado el tiempo de leer este artículo. ¡Gracias!

“A nadie le gusta estar tan enfermo o sentir tanto dolor que te haga incapaz de trabajar, ir de compras, cocinar, limpiar o ir a una actividad, aunque sólo sea por un par de días. En vista de eso, seamos sensibles a las personas que están enfermas o en el dolor durante semanas, meses o incluso años a la vez.”

-Wayne y Sherri Connell, del libro  But You Look Good

Renuncia: La información contenida en este sitio es para fines educativos SOLAMENTE y no es un sustituto para el consejo, diagnosis, o tratamiento por su médico. No se entiende que cubra todas las precauciones posibles, interacciones medicamentosas, circunstancias o efectos adversos. Debe buscar atención médica inmediata para cualquier problema de salud y consultar a su médico antes de tomar suplementos o hacer un cambio en sus medicamentos, dieta o régimen de ejercicio. Lea nuestra renuncia completa (Read our full disclaimer).  

Información de Mastering Help and Happiness http://masteringhealthhappiness.com/2017/01/12/important-things-you-should-know-about-chronic-illness/

 

Descubrir el sentido del dolor

Descubrir el sentido del dolor

Se que puede decirse más fácil que vivirse. En especial cuando tu cuerpo no puede ni cargarse a sí mismo, cuando las emociones están a flor de piel, cuando descubres que nada será como antes- que ya eres otra… Pero estoy convencida de que es verdad, que podemos ofrecer nuestro dolor por otros, que quizá no lo entendamos pero tiene un sentido infinito, que tendrá eco, como el aire huracanado que aletean las mariposas; ese que aunque a veces por su pequeño tamaño se esconde de nuestros ojos, todo lo mueve.
Y este dolor no tiene por qué ser vivido en solitario, para eso estamos aquí, para junt@s ser más fuertes, para que el mundo cambie cuando alzamos al Cielo esa ofrenda tan padecida, complicada, incomprendida, incluso rechazada -en una locura de amor. #vivirconlupusblog

 

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Junt@s Somos Más Fuertes

Junt@s Somos Más Fuertes

Pues como ya saben, la semana pasada estuve en el hospital internada por un rotavirus + lupus = te encuentras en un episodio de Dr. House. Fue espantoso y estaba muy preocupada de tener un episodio de Lupus como consecuencia de esto; me sentía muy mal, débil, fatigada y bastante enferma. Gracias a Dios ya estoy más recuperada, no al 100% pero tratando de volver a la vida normal, después de dormir 20 horas al día toda la semana pasada. Este Lobo no nos hace las cosas fáciles verdad? En fin, así es #VivirConLupus. Gracias por sus mensajes y oraciones!! Qué tal pinta su semana, Maripositas? #VivirConLupusBlog

 

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La Historia de Paula

La Historia de Paula

Paula

Hola soy Paula tengo 21 años y soy de colombia y en abril de 2015 me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico, ya llevo casi 2 años lidiando con esta enfermedad.

Todo empezó repentinamente fue un poco difícil llegar al diagnóstico final ya que se confunde con muchísimas otras enfermedades… en marzo de ese año comencé con dolores auriculares, fiebre, aftas en mi boca, dolor en el tórax y movimiento a involuntarios en el lado derecho de mi cuerpo.

Fui a urgencias y estuve 15 días hospitalizada el diagnóstico que me dieron fue fiebre reumatoca y Corea de sydenhan me dijeron que el proceso de recuperación era bastante lento por lo que seguiría con fiebre pero que con los medicamentos que me enviaban todo iba a mejorar… efectivamente seguí con los síntomas hasta que el 11 de abril me dio una fiebre de 40 grados centígrados… nos dirigimos nuevamente a urgencias estuve ese día en hospitalización y corrí con la gran suerte de que el especialista que me diagnosticó mal trabajaba ahí también.

Me hicieron una serie de exámenes los cuales arrojaron que estaba descompensada totalmente y que requería tratamiento en UCI… estuve 1 semana en UCI con derrame pericardico, pleural y alveolar, con mi hemoglobina en 5 por lo que se requirió tranfundirme 2 veces… cuando ya estaba un poco mejor me llevaron a cuidados intermedios estuve unos días allí y volvi a recaer por lo que me condujeron nuevamente a intensivos… me dio neumonía y tuve una bacteria en la sangre los medicos le decían a mis familiares que lo único que podían hacer era encomendarme a Dios porque por parte de ellos no había mucho que hacer, finalmente me hicieron la punsacion de mi pulmón izquierdo un procedimiento un poco peligroso por mi estado pero que al final salio bien y comencé a avanzar y a mejorar notablemente.

Me dicieron pruebas de C4, ANAS y todos esos exámenes que ya no recuerdo cuáles son y efectivamente todo salió positivo así que me comenzaron tratamiento con esteroides para los derrames y prednisona… después de un mes me dieron salida… empecé tratamiento con el reumatologo quien me envío altas dosis de prednisona y nuevos medicamentos para mi tratamiento como aspirina, cloroquina, calcitriol, azathiopine… los efectos comenzaron a calmar todos los dolores, hinchazón y todo lo que sentía pero subi 20 kilos en menos de 6 meses, y se me cayó el cabello fue un proceso bastante arduo y muy difícil no sólo para mi sino también para mi familia…

Hoy gracias a Dios estoy viva y con el apoyo de mi familia y amigos que hacen que esta enfermedad un poco más llevadera… hoy me encuentro muy bien y mi enfermedad está dormida al igual que todos sus síntomas, aclaró que está lucha diaria que se llama vida no ha sido fácil pero no por eso dejare de luchar al contrario luchare con más fuerza porque eso hacen los guerreros y eso somos los que padecemos y convivimos diariamente con ese lobo unos guerreros de vida…