Mayo mes de concientización del Lupus

La próxima semana se conmemora el día Mundial del Lupus. Es una jornada en la que todos los pacientes del mundo reclamamos una acción internacional para encontrar una cura, la mejora en los tratamientos y hacemos un llamado a los gobiernos para que den acceso gratuito a los medicamentos y tratamientos en aquellos países en los que el Lupus aún no cuenta con cobertura universal.

También es un día en el que buscamos se de a conocer más sobre esta enferemedad, crónica, inflamatoria y autoinmune, con el objetivo de apoyar el diagnóstico para salvar vidas. Asimismo, se conozca cómo es vivir con lupus, sus síntomas, sus retos, para que podamos mejorar la calidad de quienes lo padecen.

Se estima que cinco millones de personas padecen lupus en el mundo. «Nueve de cada diez personas con lupus son mujeres y, por lo general, la enfermedad aparece durante los años reproductivos». (lupusresearch.org). Cualquier persona puede padecerlo, se ha observado que se activa en quienes cuentan con ciertas predisposiciones genéticas. Hay otros factores que pueden generar un brote como la exposición solar, los cambios hormonales, el uso de ciertos medicamentos, entre otras.

A continuación hemos compilado información relevante de diversas fuentes que realizan investigación o comunican sobre el Lupus, con el objetivo de que podamos estar mejor informados y podamos cumplir con el objetivo de dar a conocer más sobre esta enfermedad.

¿Qué es el Lupus?

Es una enfermedad crónica, inflamatoria, autoinmune. Ocurre cuando tu sistema inmunológico ataca tus tejidos y órganos del cuerpo produciendo dolor e inflamación.

Esta inflamación producida por el Lupus, puede atacar todo tu cuerpo y producir daño temporal o permanente.

Tipos de Lupus (Fuente: lupusresearch.org)

•    Lupus eritematoso sistémico (SLE, por sus siglas en inglés) es la forma de la enfermedad a la que se refiere la mayoría de las personas cuando hablan de «lupus». La palabra “sistémico” significa que el lupus puede afectar muchas partes del cuerpo. Los síntomas del SLE pueden ser leves o graves. El SLE afecta mayoritariamente a personas de 15 y 45 años de edad, pero puede presentarse en culaquier edad.
•    Lupus eritematoso discoide es un trastorno crónico de la piel que provoca la aparición de un sarpullido rojo prominente en el rostro, cuero cabelludo u otras partes del cuerpo. 
•    Lupus eritematoso cutáneo subagudo hace referencia a lesiones de la piel que aparecen en las partes del cuerpo expuestas al sol. Las lesiones no dejan marcas permanentes.
•    Lupus inducido por medicamentos es causado por el consumo de ciertos medicamentos. Entre ellos podemos mencionar algunos anticonvulsivos, remedios contra la hipertensión, antibióticos, antimicóticos, medicamentos para la tiroides y pastillas anticonceptivas orales. 
•    El lupus neonatal es una enfermedad poco frecuente que afecta a bebés recién nacidos de mujeres que sufren de SLE, síndrome de Sjögren, y en algunos casos, que no padecen ninguna enfermedad. 

Cada persona puede experimentar los signos y síntomas del Lupus de diferente manera, no siempre juntos, no todos y a veces con más o menor intensidad.

El gran imitador

Normalmente, el diagnóstico del Lupus es tardado ya que este es un gran imitador. Cuando una persona es diagnosticada, usualmente lo es porque ya ha sufrido muchos de los siguientes signos y síntomas. Ten paciencia y comprensión contigo mismo si lo padeces y, si quien está enfermo es un amigo o familiar sé muy empático, mira por lo que han pasado.

Signos y síntomas del Lupus. (Con información de: Molly’s Fund)

  • Fatiga y fiebre inexplicables.
  • Dolor, rigidez e hinchazón articular.
  • Erupciones en el rostro en forma de mariposa.
  • Lesiones en la piel que empeoran o aparecen al exponerse al sol.
  • Dedos de las manos y/o los pies que se tornan blancos o azules cuando son expuestos al frío o durante periodos de stress.
  • Problemas para respirar.
  • Dolor en el pecho.
  • Ojos secos y mayor sensibilidad a la luz.
  • Dolor de cabeza, confusión y pérdida de memoria. Migrañas persistentes e inusuales.
  • Aftas o úlceras en a boca y o la nariz.
  • Nausea, vómito, dolor abdominal.
  • Músculos, piernas, articulaciones o pies: dolor persistente e inflamación.

Complicaciones del Lupus

Además de estos síntomas, el Lupus conyeva ciertas complicaciones que debes conocer. Por este motivo es importantísimo que se sigan las indicaciones del médico,a sí como el tratamiento. Conocer las complicaciones nos ayuda a prever y a actuar cuando es necesario.

La inflamación causada por el Lupus, puede afectar diferentes partes de tu cuerpo, por lo que debes estar atento. (Con información de: Clínica Mayo)

  • Riñones. La falla renal es la principal causa de muerte en personas con Lupus. Algunas de sus manifestaciones son: dolor de pecho, náusea, vómito, inflamación en los pies (edema) y comezón. -ayúdate, no tomes alcohol-.
  • Cerebro. Si tu cerebro es afectado, puede ser que experimentes dolor de cabeza, mareo, cambios en tu comportamiento, alucinaciones, convulsiones o derrame cerebral. Muchas personas con lupus experimentan pérdida de memoria y pueden tener problemas para expresar sus pensamientos. – ayúdate, descansa, duerme tus horas-.
  • Sangre y vasos sanguíneos. Incluye anemia, incremento en el riesgo de sangrado o cuagulación de la sangre, así como vasculitis.
  • Pulmones. Incrementa la posibilidad de desarrollar inflamación en tórax y pleura (pleuritis), lo que causa dificultad para respirar. – ayúdate, no fumes, ni permitas que te fumen!-.
  • Corazón. Inflamación en el músculo del corazón, arterias y membrana del corazón (pericarditis). Incrementa el riesgo de enfermedades cardiovasculares y ataque al corazón. -ayúdate cuidando tu alimentación y controlando el colesterol-.
  • Infección. Si tienes lupus, eres más vulnerable a infecciones ya que tanto la enfermedad como sus tratamientos debilitan el sistema inmunológico. Las más comunes son: infecciones en el tracto urinario, infecciones respiratorias, candidiasis, salmonella, herpes y culebrilla. – acude y/o llama inmediatamente a tu médico si sospechas de haber adquirido una infección-.
  • Cáncer. Tener lupus parece incrementar el riesgo de cáncer.
  • Osteonecrosis (muerte del tejido óseo). Ocurre cuando el flujo sanguíneo hacia algún hueso disminuye, lo que va rompiendo hasta colapsarlo. El más afectado suele ser la cadera. -ayúdate, haz tus huesos más fuertes ingiriendo calcio, vitamina D y haciendo ejercicio- consulta a tu médico.
  • Complicaciones durante el embarazo. Las mujeres con lupus tienen un riesgo mayor de aborto espontáneo. El lupus incrementa la presión sanguínea durante el embarazo (preeclampsia), así como la posibilidad de nacimiento prematuro. Para reducir el riesgo de estas complicaciones, los doctores recomiendan atrasar el embarazo hasta tener la enfermedad controlada por lo menos durante seis meses.

Te recomendamos consultar más información en el sitio web de la Clínica Mayo así como la sección de Lupus de este Blog, en donde podrás encontrar otras fuentes, recomendaciones y cambios en el estilo de vida que podrán ayudarte a Vivir con Lupus. Recuerda consultar a tu médico antes de realizar cualquier cambio.

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  • Salvar vidas
  • Mejorar la calidad de vida de los pacientes
  • Comprender a las personas que padecen enfermedades crónicas.

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