Les compartimos este artículodel blog: «Mastering Health and Happines». La autoría es de  Amy Stenehjem, M.D, nosotro solo hemos traducido el texto al español para compartirlo con nuestros seguidores.

12 cosas importantes que debes saber sobre las enfermedades crónicas

He escrito este artículo para ayudar a aquellos que quieran aprender sobre las enfermedades crónicas. Lo escribo desde mi perspectiva, la de un médico que trató a pacientes con enfermedades crónicas durante muchos años, y que pasó cinco años de su vida en su casa debido a una enfermedad crónica.

Quiero difundir el conocimiento para que amigos, familia, empleadores, compañeros de trabajo y profesionales de la salud puedan comprender mejor las enfermedades crónicas. Mi esperanza es que aumente la conciencia de ayudar a fortalecer las relaciones, reducir malentendidos y mejorar los sistemas de apoyo para las personas con enfermedades crónicas.

SOBRE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

La enfermedad crónica es un mal, afección o lesión que puede durar años o toda la vida y típicamente no es curable, aunque en algunos casos puede entrar en remisión. Puede variar en su severidad, algunas personas son capaces de trabajar y vivir vidas activas o aparentemente «normales». Mientras que otros están muy enfermos y pueden incluso estar confinados en casa.

Muchas personas con enfermedades crónicas invisibles, es decir la gravedad de sus síntomas no es claramente perceptible, lo que puede conducir a una falta de comprensión y apoyo de los médicos, familiares, amigos y compañeros de trabajo.

Al observar la siguiente imagen… ¿Eres capaz de saber si esta persona tiene una enfermedad crónica? ¿Qué síntomas está experimentando? ¿Cuánto dolor tiene?

Ella es mi amiga Tanya. Ha tenido artritis reumatoide (AR), una enfermedad crónica que ataca principalmente las articulaciones, durante 15 años. La artritis reumatoide le ha causado dos cirugías, dolor en las manos, hombros, codos y pies y daño permanente en las manos y los pies que afecta su capacidad de agarrar objetos y caminar sin dolor. Su nivel de dolor oscila entre 3 en días «buenos» y 9 en días «malos». Conoce más sobre su historia y cómo está decidida a ayudar a otros, en su blog: Mom’s Small Victories.)

«No lo estoy inventando. ¡Si quisiera fingir una enfermedad, elegiría algo que la gente creyera! «

-Faith M.

 

(1) Nadie quiere sentirse enfermo
En todos mis años como médico tratando a pacientes con enfermedades crónicas, nunca vi a un paciente que disfrutara sentirse enfermo. Vi lo contrario, pacientes que alguna vez fueron muy activos, tratando desesperadamente de encontrar respuestas y tratamientos para sus abrumadores síntomas.


(2) Muchos médicos no entienden la enfermedad crónica
Durante años, los médicos estaban bajo la percepción errónea de que algunas enfermedades crónicas eran causadas por depresión o ansiedad y el único tratamiento disponible para estos pacientes era la atención psiquiátrica.

A pesar de la evidencia médica que refuta esta percepción, algunos médicos están «encerrados en sus formas» y no entienden realmente la enfermedad crónica o cómo abordarla adecuadamente. Por lo tanto, los pacientes a menudo tienen que gastar mucho tiempo en la búsqueda de un médico que entienda su enfermedad y ofrezca opciones de tratamiento adecuado, mientras que sus síntomas potencialmente empeoran.

(3) Ser incapaz de trabajar no son vacaciones
Aquellos que no pueden trabajar debido a una enfermedad crónica no están «de vacaciones». En su lugar, luchan cada día por hacer tareas sencillas: levantarse de la cama, vestirse, hacer una comida, bañarse, etc. Están demasiado enfermos para salir de sus hogares excepto para citas médicas.

¿Alguna vez has estado atrapado en tu casa durante un par de días debido al mal tiempo o un problema de salud temporal? ¿Recuerdas sentirte molesto con la incapacidad de salir de tu casa y estar activo? Ahora imagínate no poder salir de tu casa por semanas o meses a la vez. Frustrante, ¿verdad?

(4) La enfermedad crónica puede desencadenar muchas emociones
La misma enfermedad crónica puede cambiar la composición bioquímica del centro de control del estado de ánimo en el cerebro. Además, frustraciones como las siguientes pueden afectar el estado de ánimo de una persona y provocar depresión y / o ansiedad:

 

• La espera / búsqueda de un diagnóstico
• Incapacidad para trabajar y sentirse productivo
• Cambio en la dinámica familiar
• Pérdida de interacciones sociales y aislamiento
• Estrés financiero
• La lucha para tratar los síntomas y realizar tareas diarias sencillas

Aquellos con enfermedades crónicas a menudo sienten una gran frustración. No es inusual experimentar algunas o todas las etapas del dolor (es decir, negación, ira, negociación, depresión, aceptación). Lloran por la vida que alguna vez vivieron. Lloran por la vida que deben soportar ahora. Lloran por la vida que soñaron tener.

Muchas personas con enfermedades crónicas también se sienten muy aisladas. A pesar de que anhelan interacciones sociales, sus síntomas hacen que sea muy difícil y a veces imposible hablar por teléfono o escribir un correo electrónico o un post en Facebook.

 

«Es debilitante y solitario verse bien en el exterior y estar roto por dentro.»

-Heather A.

(5) Los síntomas de la enfermedad crónica son muy complejos
Los síntomas experimentados por las personas con enfermedades crónicas varían dependiendo de la enfermedad; sin embargo, muchas personas experimentan algunos o todos los siguientes síntomas: fatiga extrema, dolor, dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y / o mareos.

Un «buen día» para aquellos con enfermedades crónicas probablemente sería considerado un día de enfermedad para la mayoría de las demás personas.

(6) La fatiga de la enfermedad crónica es mucho más que estar cansado
La fatiga es un síntoma común en la enfermedad crónica y en muchos casos es severa, a menudo debilitante. Puede manifestarse fácilmente por actividades diarias simples o por acontecimientos más elaborados tales como días de fiesta. Aquellos con enfermedades crónicas a menudo tienen que «pagar el precio» por participar en una actividad y luego requieren días, semanas o incluso meses de recuperación.

Aquellos con enfermedades crónicas tienden a necesitar descansos constantes y son propensos a  cancelar eventos de última hora. Esto no significa que son perezosos o tratan de evitar actividades. Una vez que la fatiga se pone en marcha, no hay otra opción que no sea descansar. Es como si el cuerpo «golpea una pared» y no puede ir más allá, no importa qué. Para entender mejor la fatiga y la energía limitada de una persona con enfermedad crónica, lee este artículo útil sobre la teoría de la cuchara (the spoon theory).
¿Alguna vez has estado atrapado en la cama durante unos días de una infección muy grave, una cirugía o una hospitalización? Piensa en cómo te sentiste. Apenas te podías salir de la cama y las tareas sencillas eran agotadoras. Ahora considera sentirte así todos los días, durante todo el día, durante meses o años.

(7) El dolor es un síntoma común en las personas con enfermedades crónicas
Las personas con enfermedades crónicas suelen experimentar dolor intenso, incluyendo dolores de cabeza,  en las articulaciones,  muscular,  nervioso,  de espalda y/o  de cuello. Los estudios muestran que las personas con enfermedades crónicas pueden tener anomalías fisiológicas y neuroquímicas reales que pueden hacer que el dolor sea más notorio, severo y generalizado.

(8) La niebla cerebral es extremadamente frustrante
La niebla del cerebro es frustrante porque es un síntoma difícil de describir para que otros entiendan su impacto. La niebla cerebral es una disfunción cognitiva común en la enfermedad crónica, que puede incluir problemas con la búsqueda de palabras, la concentración y el recuerdo. Aquellos con niebla cerebral a menudo saben lo que quieren decir, pero no pueden encontrar los pensamientos o las palabras para comunicarse eficazmente.

(9) Hay un mayor riesgo de infecciones peligrosas
El sistema inmunológico en las personas con enfermedades crónicas puede ser hiperactivo y en lugar de atacar las infecciones la enfermedad crónica el sistema inmunológico pierde tiempo y energía luchando contra los órganos, articulaciones, nervios y/o músculos del cuerpo. Muchas personas con enfermedades crónicas están en medicamentos para suprimir su sistema inmunológico hiperactivo y, en consecuencia, deben evitar estar cerca de personas enfermas. Un resfriado leve en una persona sana podría progresar a una infección peligrosa en alguien con enfermedad crónica.

(10) Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas
Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas de aquellos con enfermedades crónicas. Los culpables comunes son el gluten, los productos lácteos, el azúcar, la soja, la levadura, el alcohol y los alimentos procesados. Estos alimentos desencadenantes aumentan la inflamación, lo que puede causar un aumento significativo de los síntomas que pueden durar horas o días (a veces semanas).

Debido a que muchos de estos alimentos desencadenantes están en nuestra dieta, a menudo es difícil determinar qué alimentos agravan los síntomas y mantenerse alejados de los alimentos  puede ser un desafío.

Post relacionado: 11 Unhealthy Foods Disguised As Health Foods (Alimentos poco saludables disfrazados de alimentos saludables).

(11) La sensibilidad a los olores es común
Ciertos olores como perfumes, colonias, productos de limpieza y humo pueden desencadenar dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y otros síntomas en personas con enfermedades crónicas. Además, algunos de los medicamentos utilizados para tratar enfermedades crónicas son versiones de dosis bajas de fármacos de quimioterapia. La sensibilidad es similar a la observada en  mujeres embarazadas o personas en quimioterapia; que  presentan sensibilidad a los olores.

(12) Toma mucho esfuerzo aprender a manejar la enfermedad crónica
Aquellos con enfermedades crónicas tienen que ser muy regimentados (organizados) para asegurarse de obtener un descanso adecuado, evitar los alimentos de disparo, tomar los medicamentos en el momento correcto, y evitar crisis. Es comprensible que a veces sólo quieren sentirse «normal» y comer algo de pizza o quedarse hasta tarde, incluso si saben que van a «pagar más tarde».

EN RESUMEN

A pesar de luchar contra el dolor, el aislamiento y los síntomas a menudo debilitantes; aquellos con enfermedades crónicas (y sus cuidadores) son unos guerreros. Luchan diariamente para poder entender sus cuerpos y hacer cosas que otros dan por sentado. A menudo están rodeados por una sociedad que no entiende sus desafíos, y por lo tanto, es incapaz de proporcionar apoyo adecuado.

Tú puedes hacer una gran diferencia en las vidas de aquellos con enfermedades crónicas aprendiendo más acerca de los síntomas, y ayudándolos con compasión y apoyo. Comprender las enfermedades crónicas ayudará a hacer estas condiciones menos «invisibles.» Esta es la razón por la que es tan importante que tú te hayas tomado el tiempo de leer este artículo. ¡Gracias!

«A nadie le gusta estar tan enfermo o sentir tanto dolor que te haga incapaz de trabajar, ir de compras, cocinar, limpiar o ir a una actividad, aunque sólo sea por un par de días. En vista de eso, seamos sensibles a las personas que están enfermas o en el dolor durante semanas, meses o incluso años a la vez.”

-Wayne y Sherri Connell, del libro  But You Look Good

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Información de Mastering Help and Happiness http://masteringhealthhappiness.com/2017/01/12/important-things-you-should-know-about-chronic-illness/